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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Radio : Tout savoir sur la sclérose en plaques.

Auteur : RCF radio. |  3853 visites | En ligne : 2 mars 2018

Radio : RCF.

"Tout savoir sur la sclérose en plaques".

Émission "A votre service", mardi 20 février, durée émission : 55 min.

Présentée par Bérengère Lou.

Invités :

- Jean-Frédéric de Leusse , vice-Président de l’UNISEP et Président de la Fondation ARSEP - Sandra Vukusic , neurologue spécialiste de la sclérose en plaques

Écouter sur le site : https://rcf.fr/vie-quotidienne


"Avec 2 000 nouveaux cas chaque année, cette émission tache de mieux comprendre cette maladie :

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ? Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ? Qui sont les personnes à risque ? Quels sont les facteurs de risque ? Comment prévenir la SEP , Existent ils des traitements médicaux pour lutter contre la sclérose en plaques ? Où trouver des sites d’intérêt et groupes de soutien ?

L’ARSEP organise un congrès national le 10 mars 2018, pour s’informer, accompagner et soutenir la maladie : plus d’infos sur le site officiel de L’ARSEP

L’UNISEP lance en partenariat avec Publicis Conseil, Facebook et YouTube le premier concours français du film vertical (format vidéo différent) pour lever les préjugés sur la SCLEROSE EN PLAQUES, maladie encore méconnue du grand public. L’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) a lancé le 22 janvier un appel à projet sur une thématique originale pour le grand public amateur, la communauté SEP ou pour les jeunes cinéastes. Le 1er concours de film vertical pour illustrer la sclérose en plaques (SEP) : Le Vertical Movie Awards by UNISEP.

Le Vertical Movie Awards by UNISEP offre la possibilité aux candidats de relever un défi « montrer ce qui ne se voit pas » dans un nouveau style d’écriture : un film vertical. Avec l’avènement des smartphones, des stories, et des nouveaux écrans, les vidéos verticales se développent de plus en plus permettant de tourner des vidéos dans des formats non traditionnels. Le concours démarre dès maintenant jusqu’au 15 avril 2018. La remise des prix aura lieu en mai 2018. Inscription et présentation sur le site officiel de L’UNISEP

Dans le cadre de l’émission ’Visage’ Thierry Lyonnet à rencontré Marine Barnérias, à 23 ans cette jeune demoiselle est partie seule, neuf mois au bout du monde, après avoir appris qu’elle avait une sclérose en plaques. Retrouvez ici son témoignage lumineux sur le sens qu’on peut donner à sa vie.

Emission présentée en partenariat avec la mutuelle intégrance."

 

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  1. Comprendre la sclérose en plaques.
    Origine : juillet 2019 | Auteur : Fondation pour la Recherche Médicale. | En ligne : 18 juillet 2019

  2. Vaccinations et sclérose en plaques
    Origine : mai 2019 | Auteur : Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP). | En ligne : 10 mai 2019

  3. Équipe mobile pour l’Autogestion de la sclérose en plaques.
    Origine : avril 2019 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 avril 2019

  4. Vidéo : Les formes frontières de la SEP (NMO, anti-MOG...) - Congrès Patients Fondation ARSEP 2019
    Origine : mars 2019 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 29 mars 2019

  5. A REVOIR. Allô Docteurs, Vivre avec une sclérose en plaques
    Origine : février 2019 | Auteur : France 5. | En ligne : 21 février 2019

  6. les vaccins ne sont pas responsables de la sclérose en plaques.
    Origine : 2019 | | En ligne : 7 août 2019

  7. La poussée : définition.
    Origine : 2019 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 27 février 2019

  8. Les facteurs de risque. Brochure ARSEP, mai 2018.
    Origine : 7 juin 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 7 juin 2018

  9. À lire : Démyélinisation remyélinisation dans la SEP. (ARSEP, 2018).
    Origine : 26 avril 2018 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 26 avril 2018

  10. À lire : Quand la justice trouve des liens entre vaccins et pathologies non établis par la science.
    Origine : 20 mars 2018 | Auteur : Ricard P. | En ligne : 20 mars 2018

  11. Radio : Tout savoir sur la sclérose en plaques.
    Origine : 20 mars 2018 | Auteur : RCF radio. | En ligne : 2 mars 2018

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  13. Sclérose en plaques : comment reconnaître les premiers signes et vivre avec le traitement ?
    Origine : 30 avril 2016 | Auteur : BFM Business. | En ligne : 3 mai 2016

  14. À écouter : Conférence du samedi 21 mars 2015 sur Marseille. Réseau PACA SEP.
    Auteur : Réseau PACASEP. | En ligne : 29 juillet 2019

  15. MyStEPs Box™ : kit d’accompagnement.
    Auteur : Laboratoire Merck Serono. | En ligne : 18 juillet 2019

  16. Vidéo : Choix de traitement pour la sclérose en plaques : approche initiale et cible de traitement. (Québec).
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  17. À écouter : Sclérose en plaques : quand le système immunitaire s’emballe. France Culture. 17/06/2019.
    Auteur : France Culture | En ligne : 24 juin 2019

  18. À écouter : La chronique santé de Thierry Lhermitte. France Inter. 20 mai 2019.
    Auteur : France Inter. | En ligne : 20 mai 2019

  19. Vidéo : le CRC de Nice lance sa chaîne YouTube "SEP’Express"
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  20. À voir : Lumière sur la SEP. Nouvel épisode : Rhône-Alpes SEP.
    Auteur : Roche. | En ligne : 20 avril 2018

  21. La sclérose en plaques.
    Auteur : Ministère. | En ligne : 12 janvier 2018

  22. Vidéos : diagnostic - symptômes - annonce.
    Auteur : Carenity. | En ligne : 25 octobre 2017

  23. Congrès des patients SEP du 02 avril 2016. Paris.
    Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 31 août 2017

  24. Bulletin de la Fondation Charcot n° 41, mai 2017.
    Auteur : Fondation Charcot Stichting. | En ligne : 10 mai 2017

  25. Les supports des interventions de le réunion d’information du 17/12/2016 ont été mis en ligne sur le site internet du réseau aquisep33 :
    Auteur : Réseau aquitain de la sclérose en plaques. | En ligne : 15 janvier 2017

  26. Livrets sur la SEP explicatifs des laboratoires pharmaceutiques
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 30 septembre 2013