réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

Bulletin de la Fondation Charcot, mai 2019.

Auteur : Fondation Charcot Stichting. | 4209 visites | En ligne : 13 juin 2019

Bulletin de la Fondation Charcot (Belgique) :

N° 45, mai 2019, Pdf, 6 pages.

Article : À la recherche d’un marqueur sanguin d’évolutivité de la SEP : l’exemple de la protéine légère des neurofilaments (NfL).

Avant qu’un tel test ne soit cependant disponible, il faudra réaliser des mises au point de la technique, contrôler sa robustesse et sa reproductibilité, définir des valeurs de référence. Néanmoins, nous nous rapprochons du moment où il sera possible d’établir un meilleur pronostic individuel de la SEP à partir d’une prise de sang !Prof. Dr Christian Sindic

Site éditeur : www.fondation-charcot.org.

N° 44, novembre 2018 :

Les nouveaux critères diagnostiques de la sclérose en plaques

On parle de « SEP cliniquement définie » à partir du moment où le patient a présenté 2 événements cliniques, c’est-à-dire 2 poussées de la maladie. Heureusement, à l’heure actuelle, il est possible de traiter la maladie dès la première poussée appelée « syndrome cliniquement isolé » (CIS), pour peu qu’elle soit reconnue comme telle.

Les formes évolutives de SEP : nouvelle classification

Pdf, 6 pages.

Site éditeur : https://www.fondation-charcot.org/fr/bulletins-recherche-sclerose-fondation-charcot.

Bulletin de la Fondation Charcot n° 42, novembre 2017.

Pdf, 6 pages, n° 42, novembre 2017.

Sommaire :

- Trois armes dans le combat contre la SEP

- Les aspects psychologiques de la SEP

- Le rôle du neurologue

- Registre BELTRIMS : registre belge des patients SEP

- Vers une thérapie cellulaire dans la SEP.

Site éditeur : www.fondation-charcot.org.

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Bulletin de la Fondation Charcot, mai 2019.

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