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Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, Angélique témoigne.

3796 visites | En ligne : 27 octobre 2017

Témoignage sur le thème de

"Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic".

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Je m’appelle (prénom fictif) : Angélique

Vous êtes : Une femme

Votre âge actuellement : 37

Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 15

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Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ?

Mon diagnostique a été fait très jeune, 15 ans. J’ai fait plusieurs poussées, j’ai eu des traitements et durant 1 an je me suis déplacée en fauteuil roulant (on me disait que je ne retrouverai pas l’usage de mes jambes) .

À plusieurs reprises je me suis demandée comment j’allais évoluer...

et j’ai imaginée un avenir un chemin ...

je me suis battue pour ma vie, ma forme et mes projets.

Aujourd’hui, 22 ans après la premières poussée, j’ai mes 2 jambes et je n’ai jamais arrêté de les utiliser.

Je suis une maman de 3 enfants, je travaille, je fais des courses à pied de plus de 10 km et je prends soin de moi (et de elle).

Cette sep est une alliée, mon témoin rouge quand ça ne va pas. Je suis attentive à elle mais je ne la laisse pas me dictée ma vie. Bien évidemment je suis fatiguée, comme une maman de 3 enfants mais j’ai trouvé en moi un équilibre avec le sport et positivité. Elle m’a donné cette force en moi et sans elle je ne serais pas comme ça. Nous avons l’occasion d apprécier les bon moments qui s’offrent à nous c’est une réelle chance.

"Là où il y a une volonté il y a un chemin".

Patience, vous le trouverez !

A partir de quel moment ? 18 ans

De quelle façon avez-vous rebondi pour aller de l’avant ?

J’ai imaginé de l’autonomie, un travail, des enfants.

Que souhaitez-vous dire aux personnes nouvellement diagnostiquées ?

Il y’a un avenir pour nous tous. Il faut être confiant dans nos capacités physiques et psychologues.

Angélique, nous vous remercions de votre témoignage.

Pour témoigner c’est facile il suffit de cliquer ici.

Pour lire les témoignages :

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