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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ... partage d’expériencesComment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic de la SEP
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vendredi 18 août 2017

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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic de la SEP. Michelle témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  775 visites | En ligne : 12 juin 2017

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

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Présentation :

Je m’appelle (prénom fictif) : Michelle

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 58 ans

Date du diagnostic (année) : octobre 2013

    • Comment pensez-vous, vous reconstruire ?

Le médecin que j’avais avant juillet 2013 n’a pas fait ce qu’il aurait du faire lors de mon 1er symptôme il y a 15 ans. Faiblesse de la jambe droite puis quelques années après bras droit : 15 séances de kinés.

J’ai perdu beaucoup de temps !

Je suis sous Tecfidéra 240 mg deux gélules par jour. Je ne supportais pas laroxyl ni Cymbalta trop de nausées, de vomissements de reflux gastrique et de selles liquide. Je ne pouvais plus manger ni boire rien ne passait.

Le médecin traitant avec le neurologue ont tout arrêté.

Je marche avec des douleurs certains moments, des fourmillements, des brulures parfois, en plus j’ai le nerf du trijumeaux mais le Tegretol ne marche pas et me rend malade le neurologue baisse les doses et fin juin je l’arrête.

J’ai fais deux séances d’’ostéopathie : pas grands mieux. Encore une après j’arrête car les autres ne sont pas remboursées par ma mutuelle.

Il n’y a que mon mari qui travaille, à la fin de l’année il sera à la retraite n’ayant qu’un peu plus du smic on ne peut pas trop dépenser, il va chercher un mi-temps afin de pouvoir vivre comme maintenant.

Je marche mais je suis seule.

Mes deux enfants ont leur vie , je n’ai plus de famille j’étais fille unique, mes amies me téléphonent de temps en temps .

Je ne conduis pas.

Que dire de plus ?

Je suis grand-mère depuis le 3 mai pour la première fois, mais j’ai peur de pas pouvoir garder ma petite fille de temps en temps.

Le bonheur arrive un peu tard pour moi et j’en souffre beaucoup . Je ne sais pas quoi faire . Je n’ai pas d’avenir plus de bonheur que de la souffrance à quoi ça sert pourquoi ?

    • Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?

Par obligation , je vais chez le kiné, je vais faire mes courses avec mon mari, on sort de temps en temps le week-end et le reste du temps je suis seule à la maison .

    • Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?

Peut-être pour le moral, mais cela ne soulagera pas mes douleurs physiques .

    • Pour terminer, que souhaitez vous dire tout simplement... ?

Il faut faire avec la maladie, les souffrances morales et physique, pas le choix !

Les personnes ayant beaucoup de famille, d’amies, de la compréhension et d’accompagnement ne ressentent sûrement pas les choses comme moi et doivent continuer à se battre car elles ne sont pas seules pour les aider à mieux vivre avec la maladie.


Michelle, nous vous remercions chaleureusement pour votre témoignage.


- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
- Lire d’autres témoignages sur ce sujet ou sur tous les sujets
- Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif "École de la SEP" pour les personnes ayant un diagnostic de moins de 5 ans et leur entourage.


 

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