Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

Fleurs d’encre

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Mon père a une sclérose en plaques, Chloé témoigne :

Auteur : APF Ecoute Infos | 3107 visites | En ligne : 6 avril 2017

Tous les questionnaires témoignage.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Chloé

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 30 ans

La personne avec une SEP est : Mon père

Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère.

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

Une famille soudée et heureuse qui profite pleinement de la vie même si on nous a très vite appris que papa était malade.

Avec papa on faisait "le tour du monde", j’appris à faire du roller grâce à lui : je m’accrochais à son fauteuil électrique et il me promenait, il venait me chercher à l’école, on faisait de longues balades ensemble...

Mes souvenirs à l’adolescence ?

Papa se fatiguait vite mais il était toujours partant pour faire les activités qu’il pouvait : aller au restaurant, faire un tour du lac, faire des blagues...

Mes relations aujourd’hui avec mes parents :

Mon papa est décédé il y a quelques mois. Même si on s’y attendait, ce fut une épreuve très dure.

La veille de son départ j’ai pu lui raconter tous nos souvenirs, tout ce qu’on avait partagé... je l’ai vu verser une larme ... Je sais qu’il veille sur nous et nous protège de la haut.

Je me suis rapprochée de ma maman ces dernières années car la famille est une chose précieuse.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?

Mon père qui m’accompagne à l’autel à mon mariage malgré sa fatigue.

Ça faisait des mois qu’il n’était pas sorti de son lit et il a puisé toutes ses forces pour partager le plus beau jour de ma vie.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Lui dire au revoir ...

Enfin, si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

Profiter de chaque moment et ne pas s’attarder sur le regard des autres.

Un dernier mot :

Partager en famille, vivez tous les beaux moments ensemble.

Chloé, nous vous remercions de votre témoignage.

Une rubrique pour vous exprimer :

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP dont l’entourage : 0800 854 976.

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