Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

Mon père a une sclérose en plaques, Chloé témoigne :

Auteur : APF Ecoute Infos | 5529 visites | En ligne : 6 avril 2017

Tous les questionnaires témoignage.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Chloé

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 30 ans

La personne avec une SEP est : Mon père

Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère.

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

Une famille soudée et heureuse qui profite pleinement de la vie même si on nous a très vite appris que papa était malade.

Avec papa on faisait "le tour du monde", j’appris à faire du roller grâce à lui : je m’accrochais à son fauteuil électrique et il me promenait, il venait me chercher à l’école, on faisait de longues balades ensemble...

Mes souvenirs à l’adolescence ?

Papa se fatiguait vite mais il était toujours partant pour faire les activités qu’il pouvait : aller au restaurant, faire un tour du lac, faire des blagues...

Mes relations aujourd’hui avec mes parents :

Mon papa est décédé il y a quelques mois. Même si on s’y attendait, ce fut une épreuve très dure.

La veille de son départ j’ai pu lui raconter tous nos souvenirs, tout ce qu’on avait partagé... je l’ai vu verser une larme ... Je sais qu’il veille sur nous et nous protège de la haut.

Je me suis rapprochée de ma maman ces dernières années car la famille est une chose précieuse.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?

Mon père qui m’accompagne à l’autel à mon mariage malgré sa fatigue.

Ça faisait des mois qu’il n’était pas sorti de son lit et il a puisé toutes ses forces pour partager le plus beau jour de ma vie.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Lui dire au revoir ...

Enfin, si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

Profiter de chaque moment et ne pas s’attarder sur le regard des autres.

Un dernier mot :

Partager en famille, vivez tous les beaux moments ensemble.

Chloé, nous vous remercions de votre témoignage.

Une rubrique pour vous exprimer :

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP dont l’entourage : 0800 854 976.

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