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Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Marilyne témoigne :

2343 visites | En ligne : 6 octobre 2017

Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Marilyne témoigne :


Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver les questionnaires témoignage et y répondre si vous le souhaitez

JPG - 24.7 ko


  • Je m’appelle (prénom fictif) : Marilyne
    • Vous êtes : Une femme
      • Votre âge actuel : 49
        • Année de votre diagnostic : 2003.
  • Comment avez vous fait face ?

J’ai pris sur moi tout simplement...

  • Comment vous êtes vous reconstruit(e) ?

Bonjour, si je veux témoigner sur votre site, c’est parce qu’après toutes ces années, je suis passée par toutes les phases de cette maladie (alitée, fauteuil roulant, réapprentissage de la marche toute seule avec béquilles, pas à pas, 1 à 3 pas par jour au début puis actuellement je marche sur 100 à 200 mètres ) ...

Il y a une chose que j’ai depuis plus de 5 ans, ce sont les douleurs généralisées H24 se situant en 7/10 minimum et 9,5 voir 10/10 le soir.

Je suis passée par pas moins de 4 traitements SEP ces 8 dernières années et c’est sans compter le "copaxone" que l’on me donne en attendant une grosse poussée entre chaque traitement.

J’ai contracté cette maladie suite à la campagne pour le vaccin de l’hépatite B. J’ai été reconnue la 400e victime de la SEP suite à ce vaccin par un grand spécialiste d’Amiens, malheureusement décédé à ce jour.

J’aimerais avec le recul, toutes ces douleurs, le fait de me sentir trahie par l’état et leur campagne, faire valoir mes droits et demander réparation pour les effets destructeur de ce vaccin contre l’hépatite B ...

Actuellement, je suis sous copaxone en attendant "sativex" qui devait m’être donner au 1er janvier 2014 (et dont on n’entend plus parler...).

J’ai toujours été une battante et je le resterai.

  • Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Oui, j’ai eu de très mauvaises périodes car dans la maladie, on perds ses amis, la famille qui ont certainement peur de l’avenir. Je n’ai que mes enfants et mon mari en soutien...

  • Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :

Oui, surtout sous "aubagio" où je devenais terne, triste, et qui m’a conduite à une TS à cause de ces maudites douleurs et ces paralysies...

  • Pour terminer :

Que souhaitez vous dire tout simplement... :

PS : Traitements donnés : "copaxone", "gylenia", "tecfidera", "fampyra", "aubagio" que j’ai arrêté de moi-même en mars de cette année car terriblement destructeur pour moi...

Je me vous énumère pas tous les effets indésirables de ces traitements dont j’ai fait les frais.

J’ai étudié la médecine naturelle en autodidacte, les médecines parallèles et j’arrive à mieux gérer mes douleurs et surtout j’ai pu arrêter certains médicaments tels que les IPP très dangereux pour la santé. ..

Je vous souhaite à tous une belle journée.


Marilyne , nous vous remercions pour votre témoignage.

 

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