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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesVie professionnelleCe que j’ai envie de dire sur l’emploi
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Didier témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  3352 visites | En ligne : 18 octobre 2016

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Racontez votre situation, votre expérience ...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

- Présentation :

Je m’appelle (prénom fictif) : Didier

Je suis : de sexe masculin

Mon âge actuellement : 30

La date de mon diagnostic SEP : 2010

- Je souhaite dire :

Je me suis fait licencié en décembre 2012 pour inaptitude à cause de ma sep (métier de hotliner très stressant avec des supérieurs sur le dos à longueur de journée).

Je travaillais depuis 6 ans au même endroit et j’en étais à 4 poussées (toutes survenues cette période) avec beaucoup de séquelles (vue, fatigue, équilibre, vessie...). J’ai été placé en inaptitude, et je le suis toujours depuis.

Si le monde professionnel ne veut plus de moi, je me tourne vers le bénévolat !

Le regard des gens ?

J’essaie de m’en foutre. J’ai 30 ans, je ne peux plus travailler, et bien tant pis. Je n’ai rien demandé à personne de toute façon.

Je suis mes séances de kiné deux fois par semaines depuis maintenant deux ans. J’ai d’importantes phases de fatigue, mais j’arrive à faire avec.

J’ai l’impression que hors stress, ma maladie régresse lentement (mais c’est sûrement une illusion).

J’ai la chance de m’occuper de mon fils (et de sa maman), et ça, c’est un cadeau.

Mon seul regret ? Ne pas pouvoir faire plein de choses avec lui (jouer au foot, faire du velo, partir en randonnée) comme lui le voudrait.

Pour terminer mon témoignage :

Ne perdrez pas espoir même si c’est plus facile à dire qu’à faire...


Nous vous remercions de votre témoignage Didier.


Une rubrique pour vous exprimer :

 

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