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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

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Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

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Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Syndrômes douloureux dans la SEP

Auteur : Philippe Comte, journaliste |  59407 visites | En ligne : 10 mars 2009

Syndrômes douloureux dans la SEP APF SEP hors série n°1 (2000). Dossier réalisé par Philippe Comte Source : SP ACTUEL N° 3/95 "Comprendre le mécanisme de la douleur dans la sclérose en plaques " DR Claude Vaney, membre du conseil médical de la société suisse de la sclérose en plaques (SSSP), médecin-chef du service neurologie de la clinique bernoise à Montana en suisse.

La douleur n’est pas un symptôme typique de la maladie.

Elle est cependant très présente et a des origines diverses.

La sclérose en plaques entretient avec la douleur une relation ambiguë.

Pour la plupart des neurologues, la SEP n’est pas une maladie douloureuse.

A cette opinion majoritairement partagée une explication : la douleur ne serait pas un symptôme typique de la maladie.

50% des patients pourtant font un état de syndromes douloureux cliniquement significatifs.

Presque toujours sous-estimée, la douleur qui imprime son rythme affiche plusieurs visages.

La vérité est à l’image de la maladie fuyante….

Expérience sensorielle et émotionnelle subjective, la douleur dont l’intensité est en grande partie fonction de variables psychosociales (état émotionnel comme l’anxiété par exemple) est une sensation à un stimulus associé à une lésion tissulaire réelle ou potentielle.

La nature et les mécanismes impliqués dans le déclenchement de la douleur ne sont pas forcément liés à la SEP.

Il existe trois catégories de douleur.

- Les douleurs consécutives aux lésions médullaires
Le sujet éprouve une sensation anormale : fourmillements dans les membres, sensation de bras mort par exemple. Un phénomène déplaisant souvent persistant appelé paresthésie qui peut se déclarer au cours d’une poussée.Le syndrôme douloureux peut prendre l’aspect d’une brûlure ou d’un étau. Les troubles neurogènes induisent des troubles de la sensibilité thermique et tactile. Survenant même en dehors des poussées ils peuvent disparaître au bout de quelques mois ou quelques années.

Evocatrice de la maladie, la névralgie de la face ou névralgie du trijumeau, sorte de tic épuisant, est le trouble paroxystique le plus fréquemment rencontré chez les personnes atteintes de SEP.
La douleur sans doute provoquée par la démyélinisation (constatée dans la zone d’entrée du nerf du trijumeau dans le cerveau ) se caractérise par des spasmes brefs sur la partie supérieure du visage (joue, œil, menton).

Autre syndrome aigu, le "signe de Lhermitte" est à l’origine de douleurs fulgurantes dans les membres inférieurs (sensation de décharge électrique dans les membres et le rachis).

- Les douleurs liées au déficit
La douleur, habituelle dans un tel cas de figure, est générée par un excès de nociception, c’est à dire par une perception anormalement exagérée des stimuli ordinaires. Dans la SEP, les substances inflammatoires sécrétées dans la lésion activent les récepteurs périphériques appelés nocicepteurs.
C’est pourquoi on parle de douleurs nociceptives dues aux lésions tissulaires. Le syndrome douloureux augmente chez le sujet après un effort physique ou il se manifeste en pleine nuit pendant que le sujet dort. Un simple contact tactile suffit à déclencher une contracture musculaire. Si une irritation de la peau, une distention de la vessie, une constipation ou bien encore une infection favorisent la spasticité, les spasmes vésicaux et digestifs relevant de troubles chroniques, classiques dans un contexte de crises, restent néanmoins rares. De manière générale, les spasmes sont d’autant plus intenses, douloureux que le sujet accuse un déficit sérieux (troubles moteurs).

La douleur peut être due aussi à une déformation articulaire. Troubles douloureux chronique, la lombalgie affecte prioritairement les malades lourdement handicapés en fauteuil. Les douleurs dorsales lombaires touchent à peu près un malade sur cinq.

- Les douleurs iatrogènes (imputables à certains traitements)
Souvent dues à l’immobilisation, les douleurs osseuses liées à l’ostéoporose, quant à elles, sont favorisées par les traitements immuno-suppresseurs et corticoïdes.
L’interféron provoque également des douleurs au site d’injection et des syndromes pseudo-grippaux en début de traitement. Compte tenu du caractère multidimensionnel de la douleur, la prise en charge du syndrome douloureux doit s’exercer dans un cadre pluridisciplinaire.

(1)Terminologie employée par l’association internationale de la douleur (IASP)

 

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