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Mulhouse, octobre 2018.

L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP.

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Un grand merci pour les nombreuses personnes qui participent à ce recueil de témoignages.

TRAVAIL et SEP

Découvrez Travail & SEP, un programme pour favoriser le maintien dans l’entreprise des personnes touchées par une sclérose en plaques.

Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Vivi témoigne :

2097 visites | En ligne : 11 mai 2016

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

Présentation :

Je m’appelle (prénom fictif) : Vivi

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 50

Date du diagnostic (année) : 2015

Comment pensez-vous, vous reconstruire ? :

Je ne sais pas. Essayer de continuer à cultiver mon "déni conscient" ? Je veux oublier, enfin, je voudrais.

Je continue à apprendre à jouer du piano. C’était un vieux rêve, réalisé très tardivement. Tous les soucis s’évaporaient. Maintenant, à chaque fois que je fais des fautes, que je n’arrive pas à avancer, je ne sais plus si c’est moi, la même qu’avant, avec des difficultés classiques d’apprentissage ou l’autre, celle qui a ce bidule et qui n’est plus aussi adroite avec ses mains ou l’espace.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Oui, et non.

Parfois mon silence m’étouffe, parfois ma parole déborde et je regrette d’avoir parlé.

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? :

J’en ai un. Parfois ça aide, parfois ça me remet face à la réalité et mon "déni conscient" n’est pas content du tout !

Pour terminer :

2 Millions dans le monde ? (enfin...déclarés).

Euh...pourquoi moi ?

Il est hors de question que je devienne un jour prisonnière de ce corps.

Vivi, nous vous remercions chaleureusement pour votre témoignage.

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
Lire d’autres témoignages sur ce sujet ou sur tous les sujets
Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif "École de la SEP" pour les personnes ayant un diagnostic de moins de 5 ans et leur entourage.

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