S’inscrire à l’École de la SEP Marseille.

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

Fleurs d’encre

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Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Vivi témoigne :

3490 visites | En ligne : 11 mai 2016

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

Présentation :

Je m’appelle (prénom fictif) : Vivi

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 50

Date du diagnostic (année) : 2015

Comment pensez-vous, vous reconstruire ? :

Je ne sais pas. Essayer de continuer à cultiver mon "déni conscient" ? Je veux oublier, enfin, je voudrais.

Je continue à apprendre à jouer du piano. C’était un vieux rêve, réalisé très tardivement. Tous les soucis s’évaporaient. Maintenant, à chaque fois que je fais des fautes, que je n’arrive pas à avancer, je ne sais plus si c’est moi, la même qu’avant, avec des difficultés classiques d’apprentissage ou l’autre, celle qui a ce bidule et qui n’est plus aussi adroite avec ses mains ou l’espace.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Oui, et non.

Parfois mon silence m’étouffe, parfois ma parole déborde et je regrette d’avoir parlé.

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? :

J’en ai un. Parfois ça aide, parfois ça me remet face à la réalité et mon "déni conscient" n’est pas content du tout !

Pour terminer :

2 Millions dans le monde ? (enfin...déclarés).

Euh...pourquoi moi ?

Il est hors de question que je devienne un jour prisonnière de ce corps.

Vivi, nous vous remercions chaleureusement pour votre témoignage.

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
Lire d’autres témoignages sur ce sujet ou sur tous les sujets
Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif "École de la SEP" pour les personnes ayant un diagnostic de moins de 5 ans et leur entourage.

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