Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

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Ma mère a une sclérose en plaques, Isabelle témoigne :

3269 visites | En ligne : 20 avril 2016

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Isabelle

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 45

La personne avec une SEP est : Ma mère

Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

J’ai souvenir d’une maman pas comme les autres. Une maman atteinte de la sclérose en plaques juste après ma naissance. J’ai souvenir d’une vie de famille que mes parents voulaient préserver, coûte que coûte. J’ai souvenir d’une maman qui se battait contre l’évolution de la maladie et d’un papa qui assurait beaucoup de choses à la maison. Je ne vivais pas tout à fait la même chose que mes camarades d’école car j’avais une maman handicapée, qui avait de plus en plus de mal à se déplacer. C’est mon papa qui allait aux réunions d’école. Mais mes parents m’aimaient, c’était l’essentiel. Je me souviens aussi de réunions, avec des personnes ayant la SEP. Ces réunions semblaient importantes pour mes parents.

Mes souvenirs à l’adolescence ?

En grandissant, j’ai vu mon papa s’épuiser face à la lourdeur de la maladie et ma maman qui continuait à se battre. L’erreur que mon papa a faite était de porter la maladie de son épouse seul. Alors que j’avais 16 ans, mon papa est décédé subitement. Ma maman était en fauteuil et avait de plus en plus besoin d’aide. Une chose extraordinaire s’est passé, un réseau de solidarité s’est constitué pour qu’elle ne reste pas seule. Elle a pu rester chez elle plusieurs années puis a dû aller en établissement car sa prise en charge était devenu trop lourde. Ma maman est décédé à 50 ans, j’avais 22 ans.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?

Je n’ai pas eu la jeunesse classique comme d’autres enfants. La SEP était le combat de toute la famille. Je me suis battue contre la SEP au côté de ma maman. J’ai évidemment souffert de voir ma maman tomber par terre, ne pas pouvoir se relever seule. Je souffrais quand je poussais le fauteuil de ma maman et qu’on nous regardait avec pitié. J’ai souffert quand j’ai compris que ma maman ne pourrait plus rester chez elle. Pourtant, je ne peux que remercier mes parents de m’avoir transmis cette envie de se battre jusqu’au bout, coûte que coûte. J’ai parfois culpabilisé d’être née et d’avoir déclenché la maladie de ma maman. Mais je sais aujourd’hui que je n’y suis pour rien. J’ai dû apprendre à vivre avec cette maladie.J ’en ai parfois voulu à ma maman de ne pas s’être assez occupé de moi. Mais elle a fait ce qu’elle a pu ; elle avait déjà tellement à faire pour lutter contre cette maladie. Et je sais qu’elle m’a toujours aimé, parlant toujours de ses enfants avec fierté au personnel médical qui l’a accompagné à la fin de sa vie. Aujourd’hui, je garde l’espoir que ma maman a toujours eu : qu’un jour un traitement apparaisse pour faire disparaître cette maladie.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

La plus grosse difficulté est de se sentir impuissant face à cette maladie et de sentir dans l’entourage de la pitié, ou d’entendre "oh les pauvres enfants".

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

En tant qu’enfant d’une maman ayant la SEP,forcément on grandit un peu différemment des autres enfants. J’ai pris en charge ma maman très tôt, mais il est important d’accepter l’aide de d’autres personnes pour ne pas s’écrouler lorsque la prise en charge de la maladie est devenue trop lourde.J’ai eu la chance de pouvoir parler de la maladie de ma maman avec d’autres et je pense que celà a été très important pour moi.

Un dernier mot !

La SEP est une sale maladie qui peut détruire une famille. Et lorsqu’elle est là, on doit apprendre à vivre avec et quelque part l’apprivoiser. C’est aussi un combat à mener, il ne faut surtout pas s’enfermer dans cette maladie mais lutter.

Mais surtout, ne jamais rester seul face à cette maladie.

Isabelle, nous vous remercions de votre témoignage.

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