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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesComment je parle à "mon enfant"
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mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Comment je parle à "mon enfant(s)" de "ma" SEP, Laure témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  3287 visites | En ligne : 11 mars 2016

  • Présentation :
    • Je m’appelle (prénom fictif) : Laure
    • Je suis : de sexe féminin
    • Mon âge actuellement : 40 ans
    • La personne qui a la SEP est : Mon Mari
    • La date du diagnostic environ : 1998
  • Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant :

Notre fille a 5 ans maintenant. Elle a toujours vu son père en fauteuil. Dès qu’elle a su parler et qu’elle voyait des personnes handicapées ou en fauteuil, elle disait "comme papa".

Mon mari a du mal à parler de la maladie à sa fille. je le force un peu, c’est indispensable que lui mette des mots et la rassure, du moins sur son état d’esprit et son ressenti physique.

  • Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure :

Récemment, elle m’a demandé comment son papa avait attrapé la SEP. Difficile d’expliquer. J’ai trouvé sur internet une BD pour enfant qui essaie de le faire.

Je lui ai redit que les médecins faisaient des recherches, que l’on ne savait pas tout de cette maladie et surtout que ce n’était pas parce que papa était malade qu’elle le serait aussi.

Toujours être attentif aux inquiétudes ou angoisses à tout âge de son enfant. Mais ne pas trop aller au devant de questions qu’elle ne poserait pas. Ne pas exposer ses propres angoisses à son enfant. c’est un équilibre délicat à trouver, un combat permanent. Il ne veut pas en parler.

Laisser venir ses questions quand elle le désire.

  • Comment cela se passe pour moi :

Je suis très stressée : par le quotidien, pour mon mari qui ne peut pas me soulager et qui a lâché prise, inquiète aussi pour ma fille que je sens touchée et chamboulée par tout cela.

  • Ce qui me manque pour expliquer :

Des outils pédagogiques pour enfants. des jeux peut-être.

  • Pour terminer :
C’est une épreuve de tous les jours, et en même temps, cela nous soude tous les trois.

Merci Laure pour votre témoignage.


 

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