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mardi 21 mars 2017

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Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Detchen témoigne (50 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  2113 visites | En ligne : 19 octobre 2015

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Detchen
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 50 ans
Année de votre diagnostic ? : 2011

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ?
Je n’ai pas eu besoin de me reconstruire, je continue ma déconstruction naturelle. Tout ce qui nait doit pourrir un jour, ce qui compte est de bien le vivre . La SEP ce n’est pas mortel. Ce n’est pas pire que la vie ce n’est que l’un de ses ingrédients dans mon expérience personnelle. Disons que je progresse et vais de mieux en mieux. Je l’ai stabilisée. Pour combien de temps cela dépendra de ma sagesse de mon lâcher prise et de mon abandon qui sont la clef du bien être. Puisses vous tous être bien puissiez-vous tous être heureux quelle que soient les circonstances en les accueillant au lieu de les fuir et chercher le confort de demeurer sans attente permet la grande espérance.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?
Je vivais en ermite avant le diagnostic et j’ai deux fois plus de vie sociale et d’activités aujourd’hui car j’ai une nouvelle communauté d’amis grâce à la SEP. Je continue à travailler à plein temps en ville, et mes retraites d’étude et de pratique spirituelle chez moi, et peux en appliquer les bienfaits au quotidien tout en continuant à étudier cet espace infini de la réalité interdépendante qui nous uni.

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ?
Je vais voir un psychiatre une fois par semaine, c’est dans ma culture, et surtout pour gérer et comprendre cette fatigue, que j’arrive désormais à saper en marche nordique. Tenez-vous bien : 7,8 km en 3h30 ! Donc je prépare et suis certaine de relever le défi à la SEP d’aller à pieds jusqu’à St Jacques de Compostelle. Qui veut venir ? Entrainez- vous, finalement je supporte et remercie les derniers traitements de fond et symptomatiques ainsi que mes maîtres et amis.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui
Si oui : Est-ce que cela vous a aidé(e), soulagé(e) etc. : Je l’ai utilisé une fois en tout début de diagnostic quand je n’avais pas encore tout le diagnostic et aucun traitements notamment des douleurs.

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement...
Courage à ceux qui sont déjà en progressive, cela peut aussi venir pour moi mais qu’elle vienne la secondaire et je la ferai aussi valser. L’autre jour j’ai vu des danses en fauteuil très ressuies, si j’étais en fauteuil j’aurais encore plus de légitimité pour faire avancer l’accessibilité, pour l’instant mon accessoire de la scène quotidienne est une canne que j’arrive à plier maintenant (impossible il y a un an) et des battons de marche nordique, inflexible le week-end. C’est la vie il faut toujours voir le verre à moitié plein même si la vacuité est excellente et n’est que plénitude en réalité.

Nous vous remercions pour votre témoignage.
Bien chaleureusement à vous.
APF Ecoute Infos

 

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