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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesComment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP
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jeudi 19 septembre 2019

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Informations

OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Sesaga témoigne (72 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3723 visites | En ligne : 14 octobre 2015

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

- Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Sesaga
Vous êtes ? : Un homme
Votre âge actuel ? : 72 ans
Année de votre diagnostic ? : 2012

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ?
J’ai été longtemps bénévole au coté des handicapés visuels. Aussi, après le diagnostic de SEP, je me suis dit qu’il y avait d’autres sépiens autour de moi, et, pourquoi ne pas les fédérer, j’ai rejoint sur les conseils de ma neurologue, une association en tant que bénévole pour le Loiret. Mais, soit je ne sais pas faire, soit d’autres raisons ont fait, que malgré quelques actions, je suis resté seul.
J’ai découvert alors le Groupe relais de l’APF du pithiverais, groupe déjà constitué que j’ai rejoint et dont je suis maintenant "référent local"
En résumé, le bénévolat m’a permis d’assumer la SEP.
- lien vers le blog APF du Loiret

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?
Non, grâce au bénévolat, je me suis dit et me suis aperçu que mon cas n’était pas le pire !

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ?
Non, mon épouse m’a beaucoup aidé !!!!!!!!!!!

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui
Si oui : Est-ce que cela vous a aidé(e), soulagé(e) etc. : Je n’ai pas pris contact !

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement...
Penser aux autres et les aider dans la mesure de ses propres moyens physiques et moraux.

Nous vous remercions pour votre témoignage.
APF Ecoute Infos

 

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