Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesVie professionnelleCe que j’ai envie de dire sur l’emploi
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

Statistiques éditoriales :
1275 Articles

Statistiques des visites :
3258062 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Lola témoigne (33 ans)

Auteur : APF Infos. |  3594 visites | En ligne : 24 mai 2015

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Racontez votre situation, votre expérience ...

Chaque situation est unique, personnelle ....

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Lola
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 33 ans
La date de mon diagnostic SEP : 1997

Je souhaite dire
Cette maladie est un calvaire. Il n’y a pas de traitement et les traitements dit de fond sont pleins d’effets secondaires. La société nous considèrent comme des faignants. Il faut constamment se justifier et expliquer nos symptômes invisibles et c’est usant. On ne parle presque jamais de cette maladie dont le handicap est invisible. L’insertion professionnel est inadaptée pour cet handicap et même en entreprise adaptée on nous traitent de faignants. Les professionnels de santés dont les neurologues minimisent ce handicap et les dégâts psychologiques. Lors d’une poussée un interne ne m’a même pas fait d’arrêt en disant que l’hospitalisation suffisait. C est une honte. A quand une prise de conscience du désarroi dans lequel nous sommes.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot ! : Je voudrais qu’on nous respectent et qu’on comprennent le handicap invisible.

Nous vous remercions de votre témoignage Lola.

 

Articles de cette rubrique

  1. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Maria témoigne.
    Origine : 8 novembre 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 novembre 2016

  2. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Didier témoigne.
    Origine : 18 octobre 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 octobre 2016

  3. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Anne témoigne.
    Origine : 18 janvier 2016 | | En ligne : 18 janvier 2016

  4. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Christine témoigne (59 ans)
    Origine : 16 juillet 2015 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 3 août 2015

  5. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Lola témoigne (33 ans)
    Origine : 23 mai 2015 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 24 mai 2015

  6. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Virginie témoigne.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 décembre 2018

  7. Ce que j’ai envie de dire sur l’emploi, Nine de la Petite Mer témoigne.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 mai 2017