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mardi 10 septembre 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 

Ouvrage : "Fleurs d’encre".

Auteur : Collectif. |  8598 visites | En ligne : 11 octobre 2016

Joyce a enregistré un certain nombre de ses textes sur CD (lecture avec fond musical). L’objectif étant de faire partager son travail au plus grand nombre et en particulier avec les personnes déficientes visuelles.

Exemple ci dessous mis en image :

Pour se procurer le CD au prix de 12 €, contacter l’auteure au 06 41 56 71 75.


Elvi et Joyce la rencontre de deux sensibilités, ensemble nous avons créé ce livre d’art.

Ensemble pour rendre ce livre possible !

Ensemble, nous sommes #strongerthanMS est le slogan de la journée mondiale contre la SEP du 27 mai 2015. Le lien

Elvi et Joyce la rencontre de deux sensibilités, ensemble nous avons créé ce livre d’art.

Il s’agit d’ un vis-à-vis : peinture et poésie.
Douze peintures face à douze poésies.
Courverture de la brochure "Fleurs d'encre"

Poésie

Fleurs d’encre
Laissez-moi-vous parler
de mes fleurs préférées.
Ces fleurs-là ne fanent jamais,
couchées sur le papier,
ce n’est pour personne un secret,
elles sont nommées Fleurs d’encre.
En vers ou en prose,
ces mots, ces phrases.
Pétales de joie ou de tristesse,
d’amour et de tendres pensées,
pétales de gloire ou de déchéance,
de trépas ou de naissance.
Ces fleurs-là restent des jours,
des mois, des années,
des décennies sur le papier.
Non, ces fleurs ne fanent jamais,
les fleurs d’encre sont mes préférées.

Joyce

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Peinture "Prisonnière dans le palais" Elvi

Présentation des deux artistes

Jocelyne Clabassi

Joyce J’ai aujourd’hui 56 ans et un diagnostic de sclérose en plaques depuis 1994.
J’ai un fils dont je suis très fière.
Ma signature de poète est Joyce.
Mon implication : Ainsi, je me suis investie à l’Association des Paralysés de France. Depuis 2001, je suis animatrice du groupe convivialité sclérose en plaques à Eaubonne. Je participe aussi au GINSEP, Groupe Initiative National sur la sclérose en plaques depuis 2003.
Je suis par ailleurs élue au conseil départemental de ma délégation APF du Val d’Oise (95).
Mes passions : Je me suis mise à la création de poèmes suite à un atelier de poésie en 2003 à ma délégation. J’y pratique régulièrement le yoga, la sophrologie et le théâtre en amateur.

Enfin, je viens de déposer mes valises en Charente Maritime, juste en face de la mer…

Élisabeth Visseaux

Elvi
Je suis née le 27 mai 1960, je suis mariée et j’ai un fils.
Atteinte d’une sclérose en plaques depuis 1981.
Tétraplégique malvoyante « ma tête bouge, ma bouche maintient le pinceau : il s’agit d’une communication instantanée de l’esprit à l’action, à la création.
J’existe donc la vie est toujours présente.
Ma signature d’artiste peintre est Elvi.
Une expérience de psychologue
J’essaye d’analyser mes émotions, mes sensations qui émanent de mes peintures.
Littéraire de formation : Je suis une grande lectrice. Mes peintures sont souvent d’inspiration littéraire.
J’ai écrit un livre « Et la vie continue » en 2010 et un album de peintures en 2014.
Recherche perpétuelle du mieux vivre : J’ai fait une psychothérapie et continue la relaxation et la méditation. Je contrôle ma respiration ce qui me permet de faire, occasionnellement, de la plongée sous-marine.

Ensemble pour rendre ce livre possible

Il s’agit aussi de la rencontre de notre association l’APF avec l’École des Gobelins, de la rencontre avec ses élèves :
- Rémi Kierzeck, Paul-Emmanuel Cubizolles pour la réalisation graphique.
- Virgile Desfoux, Christian Fernandes pour l’impression.

Les élèves et les artistes ont pu se rencontrer et discuter autour de ce projet.

Sans omettre le façonnage au Lycée Professionnel Régional Corvisart Tolbiac.

Pour l’APF : Anne Mauceri : Responsable de la délégation APF de Paris, Joëlle Bécard : Animatrice plasticienne, délégation APF de Paris et Sylvaine Ponroy : Service développement associatif - APF Siège.

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Impression (Gobelins)

Nous remercions, les élèves, les professeurs pour leur implication et leur enthousiasme.



Ce livre est interdit à la vente.


— -< en ligne le 05/05/15

 

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  30. Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP
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  31. Bulletin de la Fondation Charcot, mai 2019.
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  39. Clips musicaux (mise à jour mai 2016).
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  40. Magazine FORTE 02/2016.
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 mai 2016

  41. Magazine SP Canada - printemps-été 2016.
    Auteur : Société canadienne de la sclérose en plaques. | En ligne : 13 avril 2016

  42. Magazine FORTE 01/2016.
    Auteur : Société suisse de la sclérose en plaques. | En ligne : 15 février 2016

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  47. Vu dans la presse en 2009
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