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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
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Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille.

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Ma mère a une sclérose en plaques, Candice témoigne (23 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos. |  3568 visites | En ligne : 4 mai 2015


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP ainsi que pour leur entourage : 0800 854 976.


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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Candice
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 23 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : Je suis enfant unique

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Enfance heureuse vu que ce n’était que le début de la maladie. Balade, piscine, pique nique avec ma mère. A l’époque, elle avait assez de force pour tous les gestes du quotidien, parfois quelques baisses de régime, fatigue mais rien d’alarmant.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Les symptômes ont commencé à évoluer, plus de fatigue, plus de mal à marcher. les traitements ont commencé, ma mère s’est renfermée sur elle-même et a commencé a boire, au début un verre, deux verres, puis les bouteilles en cachette ... Elle est devenue alcoolique à mon point de vue et de celui de mon père, nous étions désarmé, de ce fait j’ai très mal vécu mon adolescence.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Après une grosse chute suite à l’alcool, ma mère a dû se faire opérer d’urgence, je ne m’étendrai pas sur cet épisode douloureux mais là j’ai vraiment réalisé qu’il fallait faire quelque chose. Heureusement, ma mère a eu le déclic suite à la chute et a arrêté de boire d’un seul coup. Elle a compris que ce n’était pas une vie pour elle comme pour nous. Depuis que j’ai déménagé à 400km, notre relation se passe très bien. Ma mère accepte enfin sa maladie et nous sommes fusionnelles. Elle a également accepté l’aide proposée par les médecins et accepte également le fauteuil roulant.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Ma fierté est que ma mère a su se relever de ces années de douleurs, a arrêté de s’enfermer dans l’alcool et à su prendre les devants et accepter la maladie.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Comme je l’ai dis plus haut, mon adolescence, voyant ma mère dans un tel état et ne voulant rien écouter et refusant toute aide, je me suis renfermée sur moi même...je suis partie à 17ans pour prendre du recul. Ce qui fut une chose bénéfique...

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Si vous avez dans votre entourage quelqu’un qui a la sep, il faut lui apporter beaucoup d’écoute et de soutien. Si cette personne n’est pas réceptive, elle aura un jour le déclic comme ça nous ai arrivé, mais elle réalisera qu’il faut avant tout accepter la maladie et ne pas se laisser abattre. Notre épisode douloureux a duré plus de 10 ans, soyez patient.

Un dernier mot !
Ce n’est pas toujours facile d’accepter la situation si la personne qui a la sep se renferme sur elle même et n’accepte pas notre aide comme dans mon cas, mais il y a toujours un espoir, maintenant, notre vie est remplie d’amour et de bonheur.

Nous vous remercions de votre témoignage Candice.

 

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