Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ... partage d’expériencesComment je parle à "mon enfant"
Dernière mise à jour :
vendredi 15 décembre 2017

Statistiques éditoriales :
1071 Articles

Statistiques des visites :
2498110 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

Les "Écoles de la SEP" 2018

Vous pouvez vous inscrire pour

  • L’École de la SEP du Bas-Rhin et d’Ile-de-France qui commencent début janvier 2018.

 

Ligne d’écoute :

      • DES DIFFICULTES A UTILISER LE TELEPHONE ?

Le service SEP-PSY par tchat ou mail est fait pour vous !

 
PNG - 25.7 ko
Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Formation des aidants, c’est parti !

RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation proposée par l’APF aux parents, conjoints et autres proches qui viennent en aide de façon régulière à une personne dépendante de leur entourage pour des activités de la vie quotidienne.


 

Comment je parle à "mon enfant(s)" de "ma" SEP, Flo témoigne (47 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1396 visites | En ligne : 24 mars 2015

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez. Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ....

A regarder la rubrique "Aspects psychologiques, entourage" pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Flo
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 47
La personne qui a la SEP est : moi-même
La date du diagnostic environ : mai 2002

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.

Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.

J’évite pour l’instant car il est trop jeune
Quand j’ai été diagnostiquée en 2002, mes enfants avaient respectivement 1 an et 3 ans. Nous leur avons dit que j’étais malade, en expliquant un peu mais pas trop car ils étaient petits. Pendant 10 ans la maladie m’a laissée plutôt tranquille. J’ai toujours répondu à leurs questions, pas très fréquentes. Mais en même temps, cela avait peu d’impact sur ma vie quotidienne.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure
Je pense qu’il faut même aller au-devant des questions et trouver des moments propices pour faire un point, évoquer tel ou tel symptôme. Mon 2ème fils par exemple est un garçon très anxieux, il est bourré de tics, qui lui gâchent un peu la vie. Il est possible que ma maladie y soit pour quelque chose.

Maintenant qu’il est plus grand
Ils ont maintenant bientôt 14 et 16 ans. La maladie évolue depuis 2 ans en forme secondairement progressive. Mon périmètre de marche est passé de la journée en rando à ...35mn. Donc là je prends la peine de leur en parler davantage. J’essaie de leur décrire mes symptômes, mes contraintes (les problèmes urinaires font que je suis toujours à la recherche de toilettes !).

Comment cela se passe pour moi
L’évolution de la maladie a correspondu avec des problèmes de travail : j’’ai perdu mon emploi en 2013. J’ai mis 18 mois à retrouver un emploi, que j’ai à nouveau perdu. La maladie n’a rien à y voir, car mon employeur n’était pas au courant.
Je cumule donc les combats à mener, ce qui n’est pas évident. Çà m’angoisse beaucoup. J’en parle à une psychologue toutes les semaines. Mais j’évite d’en parler avec mes fils.

Mon fils aîné prend davantage conscience de mes limites et il est devenu plus prévenant. Je suis consciente que cela va impacter leur avenir, car je vis seule avec eux. Cela aussi m’inquiète.

Ce que je souhaite dire
Ne pas avoir honte d’en parler, être franc, concret et direct.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
Mes enfants sont supers, j’ai beaucoup de chance !

Nous vous remercions de votre témoignage Flo.

 

Articles de cette rubrique

  1. Comment je parle à "mon enfant(s)" de "ma" SEP, Laure témoigne.
    Origine : 11 mars 2016 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 11 mars 2016

  2. Comment je parle à "mon enfant(s)" de "ma" SEP, Flo témoigne (47 ans)
    Origine : 24 mars 2015 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 24 mars 2015

  3. Comment je parle à "mon enfant(s)" de "ma" SEP, Sandra témoigne (29 ans)
    Origine : 15 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  4. Comment je parle à "mes enfants" de "ma" SEP, Tania témoigne (33 ans)
    Origine : 12 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 19 août 2014

  5. Comment je parle à mes enfants de ma SEP Jeannette témoigne (39 ans)
    Origine : 7 mai 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 mai 2014

  6. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Pascale témoigne (44 ans)
    Origine : 25 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  7. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Ana Paula témoigne (42 ans)
    Origine : 24 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  8. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Vanessa témoigne (33 ans)
    Origine : 24 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  9. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Estelle-Marie témoigne (43 ans)
    Origine : 24 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  10. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Elodie témoigne (28 ans)
    Origine : 24 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  11. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Marie témoigne (25 ans)
    Origine : 24 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  12. Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Ludovic témoigne (30 ans)
    Origine : 24 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 avril 2014

  13. Comment je parle à mon enfant de la SEP de son papa, Lara témoigne (38 ans)
    Origine : 18 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 22 avril 2014

  14. Comment je parle à mes enfants de ma SEP, Yann témoigne (52 ans)
    Origine : 15 avril 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 16 avril 2014