Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

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Ma mère a une sclérose en plaques, Lina témoigne (13 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos | 4426 visites | En ligne : 21 août 2014

Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP ainsi que pour leur entourage : 0800 854 976.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Lina
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 13 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : Je suis enfant unique

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Ma mère n’avait pas encore la SEP quand j’était petite.

Mes souvenirs à l’adolescence ?
Un jour en rentrant d’une ballade à vélo ma mère ressent des picotements dans la jambe gauche, nous croyons qu’un insecte l’aurait piqué (tique ou taon). La semaine après cela ma mère se rendit chez sont médecin généraliste qui lui répond très vaguement et lui propose de faire des radios , puis un IRM et c’est là qu’ils ont compris qu’il y avait un problème. Auparavant ma mère avait très souvent des sautes d’humeur et se disputait souvent avec mon père . Après les résultats le médecin de ma mère décida de mettre ma mère à l’hôpital pour faire une série de tests pendant un peu plus d’une semaine c’était très dure pour moi car je ne savais pas que les tests étaient pour la SEP, je pensais à quelque chose de plus grave genre cancer. Au bout d’une semaine le neurologue n’était pas encore sûr que c’était la SEP. Les jours suivent et j’apprends que ma mère a une maladie à vie : la SEP.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Aujourd’hui, je vis toujours avec mes deux parents et un chat qui a déstressé l’ambiance familiale mais ma mère a souvent la nuque coincée et je lui conseille alors d’aller voir régulièrement le kinésithérapeute pour soulager les douleurs (1 fois par semaine au moins ). Je l’ai soutenue aussi moralement que physiquement enfin ....je pense

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
J’ai beaucoup aider ma mère pendant les vacances ( elle ne travaille plus depuis qu’elle est allée à l’hôpital ).

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
La semaine où elle était à l’hôpital (début juillet 2013) était la semaine la plus longue de toute ma vie j’ai beaucoup pleuré ...mon père ne s’intéressait pas trop à moi, j’ai due surmonter cette douleur toute seule et ça m’a donné beaucoup plus de maturité.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Éviter les conflits et ne surtout pas lui crier dessus, prendre un animal de compagnie si vous n’en avez pas peut aussitôt soulager les tensions, il donnera de l’amour et de la bonne humeur à la personne concernée autant qu’à vous-même.

Un dernier mot !
Restez fort dans les moment les plus difficiles ...COURAGE !

Nous vous remercions de votre témoignage Lina.

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