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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesComment je parle à "mon enfant"
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Comment je parle à mon enfant de ma SEP, Marie témoigne (25 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3270 visites | En ligne : 25 avril 2014

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez. Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ....

A regarder la rubrique "Aspects psychologiques, entourage" pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Marie
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 25 ans
La personne qui a la SEP est : moi même
La date du diagnostic environ : juin 2011

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans le questionnaires plusieurs questions différentes

J’évite pour l’instant car il est trop jeune
Je lui dis que je suis malade et beaucoup fatiguée, qu’il faut qu’il soit sage et qu’il m’écoute, que je ne peux pas toujours le porter.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure
Parfois mais il ne comprend pas encore.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
J’évite les médocs aujourd’hui, j’ai tout arrêté je me sens mieux, certes j’attends mon deuxième enfant, ça me protège aussi... je préfère la médecine naturelle, et avoir une meilleure alimentation j’espère que sa portera ses fruits...

Votre département : 22

Nous vous remercions de votre témoignage Marie.

 

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