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mercredi 24 mai 2017

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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

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Numéro d’écoute et de soutien de l’APF, Marie témoigne (67 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1203 visites | En ligne : 17 avril 2014


- Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage : Numéro d’écoute et de soutien de l’APF, ICI et y répondre si vous le souhaitez. Le formulaire est une trame pour que vous puissiez vous exprimer.

JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Marie
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 67 ans
La personne qui à la SEP est  : moi
La date du diagnostic SEP (environ) : 2011

Mon témoignage sur le numéro vert

J’ai appelé le numéro vert : Non.

Ce que j’ai envie de dire
Je me sens mal. La neurologue (Chef de Service dans un CHU) m’a dit que ma SEP n’évoluerait pas... je n’ai aucun traitement. Je dois simplement passer une IRM et avoir un rendez-vous annuel avec elle. Je suis fatiguée. Visuellement : on voit une personne "normale", alors mon époux ne fait aucun effort à mon égard. Comme si je n’avais rien... mais ce n’est pourtant qu’une façade. Je suis fatiguée. Je me rends compte que plus grand chose ne m’intéresse (j’ai lu que la maladie avait une répercussion sur le problème de l’attention. Lorsque l’on me parle, je fais semblant de m’intéresser, mais je n’écoute pratiquement pas, et cela me fatigue et m’énerve). Mon époux, comme il fait comme si je n’étais pas malade, je suis toilettée, maquillée, habillée, je fais le + de choses possibles chez moi, même si cela est une véritable corvée... j’ai l’impression de faire des exploits... qui hélas, ne sont guère reconnus...

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
Il faut se battre, c’est vrai, mais moi, je n’ai pas l’apparence que je devrais avoir... c’est un peu triste de dire cela, alors, j’ai l’impression de ne pas être prise au sérieux. Ma SEP a été reconnue, j’ai fait tout le protocole : IRM, ponction lombaire, prises de sang avec multiples petits flacons, j’ai eu le rendez-vous avec la psychologue pour savoir si ma mémoire n’était pas trop défaillante. J’ai eu "droit" aux "fameux" 3 jours de suite, les perf de cortisone. A la suite de tout cela, la Chef du Service de Neurologie du CHU de ma Région, m’a indiqué que je n’étais pas cortisonable... il est vrai que j’ignore ce qu’est une "poussée"... elle m’a dit qu’elle pensait que ma SEP n’évoluerait pas, mais je crains fort que cela évolue.
Je veux rester forte, je veux me battre, mais je voudrais être soutenue par des ami(e)s qui sont atteints de SEP, et qui pourraient me comprendre, et à qui, je pourrais aussi apporter mon soutien. Il faut nous unir pour nous soutenir.

En réponse à votre témoignage : Nous vous invitons à téléphoner à notre numéro vert 0800 85 49 76 un service gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme ouvert du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00, n’hésitez pas !!! L’écoutant est présent pour vous accompagner et vous donnera les coordonnées de votre délégation départementale APFoù vous pourrez retrouver des personnes atteintes de SEP. Une association qui lutte aussi pour les personnes en situation de handicap visible et non visible.

Nous vous remercions de votre témoignage Marie.

0 800 854 976

 

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