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vendredi 18 août 2017

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Pour la première fois en France, une étude portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

 

LES "ECOLES DE LA SEP"

2017

L’École de la SEP Mulhouse débute le 23 septembre 2017.

 

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Comment je parle à mes enfants de ma SEP, Yann témoigne (52 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  1525 visites | En ligne : 16 avril 2014

Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez. Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ....

A regarder la rubrique "Aspects psychologiques, entourage" pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

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Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Yann
Je suis : de sexe masculin
Mon âge actuellement : 52 ans
La personne qui a la SEP est : moi
La date du diagnostic environ : 01/2006

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant.

Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, sur le questionnaire d’autres questions

Il ne veut pas en parler
En 2006 mes 3 enfants avaient respectivement 6 ans, 10 ans et 15 ans. Ayant une SEP progressive, qui se voyait et aussi que nous avions pris le parti éducatif de ne rien cacher, j’ai annoncé ma maladie à mes enfants. Cela les a laissé semble-t-il sans réaction. Pourtant, et pour un autre prétexte mon "grand" c’est fâché et est parti bouder, pleurer dans sa chambre. Quelques minutes plus tard, je l’ai rejoint. Il était prostré au pied de son lit. Je me suis assis à côté de lui. Nous sommes resté dans le silence quelques instants mais il n’était pas en "état" de parler. Après avoir réfléchi je lui ai demandé si c’était à cause de ma maladie. Il a fait "oui" de la tête. Alors je lui ai demandé si c’était parce qu’il craignait de l’avoir lui aussi. il a encore fait "oui". Il faut dire que son arrière grand-mère maternel avait une SEP et que son grand-père ne les a pas épargné en racontant cette maladie.
Ce témoignage pour dire qu’il est très important de prendre en compte la crainte d’avoir cette même maladie pour les enfants et pouvoir en parler. Le risque pour eux est un peu supérieur au reste de la population française mais ce n’est pas une maladie héréditaire. J’avais préparé des BD très bien faites par les Labo (envoi gratuit à domicile ou voir avec les associations) pour mes enfants, mais aucun d’eux n’a souhaité les consulter avec ou sans moi. Pour le plus jeune, c’est peut-être plus facile, ça fait parti de moi, c’est comme cela même si aujourd’hui à 13 ans il souhaiterait avoir un papa"superman". Quand à ma fille qui avait 10 ans cela paraissait l’affecter moins. Elle était triste pour moi, mais cela ne perturbait pas sa vie.

-  Info  : Pour consulter les livrets des laboratoires sur ce site à l’attention des enfants.

Comment cela se passe pour moi
J’ai toujours tout fait pour que ma maladie ai le moins d’impact possible sur mes enfants sans jamais rien cacher. Par exemple je me suis piqué quotidiennement pendant plusieurs années. Je leur ai dit et demandé. Ils ne voulaient pas que je le fasse devant eux ce que j’ai évité mais en expliquant le traitement et que ce n’était pas très douloureux pour moi. Aussi en leur montrant les boites et aiguilles pour qu’ils ne se blessent pas de leur côté.

Ce que je souhaite dire
Je connais une très jeune fille qui veut être médecin ou chercheuse pour éradiquer la SEP de sa maman.
PARLER avec vos enfants et avec tout vos proches en général.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !
Le soutien et la compréhension familiale est le premier pas vers un meilleur vécu de la maladie. Et même si eux ne parlent ou ne répondent pas, nous DEVONS parler et dire. Rencontrer d’autres patients est aussi une bonne chose si on n’en fait pas son seul but de vie.

Votre département : 29

Nous vous remercions de votre témoignage Yann.

 

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