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jeudi 19 septembre 2019

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Informations

OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Comment je parle à "mon enfant(s)" de la SEP (questionnaire témoignage)

Auteur : APF Infos. |  4580 visites | En ligne : 15 avril 2014

Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience ... Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.


Chaque situation est unique, personnelle ....

Suite à ce questionnaire, des témoignages à lire sur le site

JPG - 35.5 ko
Questionnaire-témoignage

Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes un proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.
Nous souhaitons faire une place à votre témoignage et recueillir vos réflexions. Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. IMPORTANT : demande à la fin du formulaire de votre adresse e-mail afin de vous contacter pour une éventuelle relecture. Pour en savoir plus sur nos règles de confidentialité

Présentation
[Obligatoire] : ?
Je suis [Obligatoire] :
[Obligatoire] :
[Obligatoire] : ?
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Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant
***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.
Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.
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Pour terminer mon témoignage
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[Obligatoire] :
Nous vous remercions de votre témoignage qui sera édité sur le site Sclérose en plaques tout en restant anonyme.

 

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