Janvier 2019, Strasbourg

Mars 2019, Marseille

L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP.

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et lisez les réponses : Vous nous dites...

Un grand merci pour les nombreuses personnes qui participent à ce recueil de témoignages.

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Mon enfant à la SEP (questionnaire témoignage)

Auteur : APF Ecoute Infos. | 2831 visites | En ligne : 10 avril 2014

Vous voulez nous dire .....

Des informations à retrouver sur les sites du Centre national de références des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant NIE et de la Fondation ARSEP NIE, NIE Facebook et Fondation Arsep. Sur ce site une rubrique particulière. Et une vidéo à la fin du questionnaire-témoignage.

Mais n’oubliez pas de répondre !!! Vous pouvez ainsi aider d’autres parents, enfants à expliquer la maladie, à vaincre les préjugés.

Questionnaire-témoignage

Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. IMPORTANT : demande à la fin du formulaire de votre adresse e-mail afin de vous contacter pour une éventuelle relecture. Pour en savoir plus sur nos règles de confidentialité

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) [Obligatoire] : ?

Je suis [Obligatoire] :

Mon âge actuellement [Obligatoire] :

L’enfant est :

Son prénom (fictif ou pas) est [Obligatoire] :

Son âge au moment du diagnostic [Obligatoire] :

Son âge actuellement [Obligatoire] :

Mon témoignage

Comment j’ai appris le diagnostic [Obligatoire] :

Comment je parle de la maladie avec mon enfant et/ou à l’entourage [Obligatoire] : ?

La vie en milieu scolaire : ?

Le suivi du traitement : ?

Les préjugés à combattre :

Près de chez-vous, votre délégation APF peut faire des actions de sensibilisation dans les écoles par exemple, renseignez-vous, participez à rendre plus lisible la maladie.

Le handicap visible ou non visible est sujet à beaucoup de préjugés...

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot ! :

Merci de noter votre adresse e-mail [Obligatoire] : Veuillez entrer une adresse e-mail valide (de type vous@fournisseur.com).

Votre département [Obligatoire] :

Nous vous remercions de votre témoignage qui sera édité sur le site Sclérose en plaques tout en restant anonyme.

Une vidéo de la Fondation ARSEP

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