réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

Mon enfant à la SEP (questionnaire témoignage)

Auteur : APF Infos. | 4723 visites | En ligne : 10 avril 2014

Vous voulez nous dire .....

Des informations à retrouver sur les sites du Centre national de références des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant NIE et de la Fondation ARSEP NIE, NIE Facebook et Fondation Arsep. Sur ce site une rubrique particulière. Et une vidéo à la fin du questionnaire-témoignage.

Mais n’oubliez pas de répondre !!! Vous pouvez ainsi aider d’autres parents, enfants à expliquer la maladie, à vaincre les préjugés.

Questionnaire-témoignage

Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. IMPORTANT : demande à la fin du formulaire de votre adresse e-mail afin de vous contacter pour une éventuelle relecture. Pour en savoir plus sur nos règles de confidentialité

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) [Obligatoire] : ?

Je suis [Obligatoire] :

Mon âge actuellement [Obligatoire] :

L’enfant est :

Son prénom (fictif ou pas) est [Obligatoire] :

Son âge au moment du diagnostic [Obligatoire] :

Son âge actuellement [Obligatoire] :

Mon témoignage

Comment j’ai appris le diagnostic [Obligatoire] :

Comment je parle de la maladie avec mon enfant et/ou à l’entourage [Obligatoire] : ?

La vie en milieu scolaire : ?

Le suivi du traitement : ?

Les préjugés à combattre :

Près de chez-vous, votre délégation APF peut faire des actions de sensibilisation dans les écoles par exemple, renseignez-vous, participez à rendre plus lisible la maladie.

Le handicap visible ou non visible est sujet à beaucoup de préjugés...

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot ! :

Merci de noter votre adresse e-mail [Obligatoire] : Veuillez entrer une adresse e-mail valide (de type vous@fournisseur.com).

Votre département [Obligatoire] :

Nous vous remercions de votre témoignage qui sera édité sur le site Sclérose en plaques tout en restant anonyme.

Une vidéo de la Fondation ARSEP

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Vous voulez nous dire .....

Mais n’oubliez pas de répondre !!! Vous pouvez ainsi aider d’autres parents, enfants à expliquer la maladie, à vaincre les préjugés.

Le handicap visible ou non visible est sujet à beaucoup de préjugés...

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