APF France handicap lance sa nouvelle boutique solidaire #Risquerlimpossible ➡️ www.risquerlimpossible.org

EPISEP :

Une étude pour évaluer la qualité des parcours de soins du point de vue du patient et de l’aidant. Voir ici.

École de la SEP 2021.

École de la SEP, Villeurbanne (69), octobre 2021.

Mon enfant à la SEP (questionnaire témoignage)

Auteur : APF Infos. | 14541 visites | En ligne : 10 avril 2014

Vous voulez nous dire .....

Des informations à retrouver sur les sites du Centre national de références des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant NIE et de la Fondation ARSEP NIE, NIE Facebook et Fondation Arsep. Sur ce site une rubrique particulière. Et une vidéo à la fin du questionnaire-témoignage.

Mais n’oubliez pas de répondre !!! Vous pouvez ainsi aider d’autres parents, enfants à expliquer la maladie, à vaincre les préjugés.

Questionnaire-témoignage

Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Merci de témoigner en répondant à ces quelques questions. Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes. IMPORTANT : demande à la fin du formulaire de votre adresse e-mail afin de vous contacter pour une éventuelle relecture. Pour en savoir plus sur nos règles de confidentialité

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) [Obligatoire] : ?

Je suis [Obligatoire] :

Mon âge actuellement [Obligatoire] :

L’enfant est :

Son prénom (fictif ou pas) est [Obligatoire] :

Son âge au moment du diagnostic [Obligatoire] :

Son âge actuellement [Obligatoire] :

Mon témoignage

Comment j’ai appris le diagnostic [Obligatoire] :

Comment je parle de la maladie avec mon enfant et/ou à l’entourage [Obligatoire] : ?

La vie en milieu scolaire : ?

Le suivi du traitement : ?

Les préjugés à combattre :

Près de chez-vous, votre délégation APF peut faire des actions de sensibilisation dans les écoles par exemple, renseignez-vous, participez à rendre plus lisible la maladie.

Le handicap visible ou non visible est sujet à beaucoup de préjugés...

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot ! :

Merci de noter votre adresse e-mail [Obligatoire] : Veuillez entrer une adresse e-mail valide (de type vous@fournisseur.com).

Votre département [Obligatoire] :

Nous vous remercions de votre témoignage qui sera édité sur le site Sclérose en plaques tout en restant anonyme.

Une vidéo de la Fondation ARSEP

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