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Bilan d’étape des questionnaires-témoignages "J’ai dit à mon employeur que j’avais une SEP"

Auteur : APF Ecoute Infos |  2570 visites | En ligne : 21 février 2014

Suite au questionnaire-témoignage "J’ai dit à mon employeur que j’avais une SEP". Nous avons souhaité en exploiter quelques items. Vous pouvez retrouver le questionnaire ICI.
ATTENTION : vous pouvez continuer à apporter vos témoignages, n’hésitez pas !!!
Nous vous invitons aussi à lire l’intégralité des témoignages.


Un bilan très succinct juste pour se dire que nous ne sommes pas dans « le monde des Bisounours ... » comme le dit l’un des auteurs, que chaque cas est particulier. Il est important de s’informer avant d’en parler si cela est possible ... A remarquer aussi les entreprises qui s’adaptent et accompagnent leurs employés.

Quelques chiffres :
Il s’agit des 36 témoignages reçus entre le 10 octobre 2013 à ce jour le 19 février 2014.
Une répartition de 26 femmes pour 10 hommes, « l’année moyenne » de la date de l’annonce du diagnostic au patient est autour de l’année 2006.

Une information importante apparait qui est l’annonce très rapide du diagnostic de SEP du patient à son employeur : moins de 1 an après de diagnostic.

- Répartition de ces personnes par secteur d’activité :

  • 21 personnes : public
  • 14 personnes : privé
  • 2 personnes : artisan
  • 2 personnes : profession libérale

Réponses à la question : Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner

« Vivre avec cette maladie est un fardeau ; J’ai longtemps caché ma maladie. Alors ne pas avoir à mentir c’est plus simple". Mais ce que je dis n’est pas valable pour tout le monde, et je sais que nous ne vivons pas dans "le monde des Bisounours !" Les employeurs, comme d’autres n’aiment pas les malades ... Dire la vérité c’est mieux, mais ce n’est pas toujours possible ! " »


« Je pense que dire la vérité rapidement et au bonne personne permet un retour rapide et serein auprès des autres employés...  »


« Tout dépend de la relation avec votre employeur mais il faut lui en parler tant qu’il n’y a pas de graves conséquences. »


« Il n’est pas facile de savoir s’il faut le dire ou pas. Mais vous n’êtes pas obligés de le dire. »


«  Mieux vaut vivre dans le mensonge professionnel que de dormir sereinement......entouré par une foule d’amis. »


« Je ne vois pas de raison de ne pas prévenir l’employeur, car de toutes façons, on ne peut pas le cacher, comme moi qui ai fait au moins 5 poussées en 2 ans au départ de la maladie. Mais ça, c’est dans mon cas, ce n’est peut-être pas aussi bien accepté dans toutes les entreprises.  »


« Je vois pas comment donner un conseil quand je pense que depuis que je suis malade je n’ai pas réussi à garder un travail - même en Entreprise de Travail Adapté. Il faudrait que les employeurs connaissent mieux la maladie pour nous laisser une chance. »


« Si la maladie ne vous gêne pas dans le quotidien, ne dites rien à votre employeur. En parallèle, faites un dossier pour être reconnu travailleur handicapé, vous serez protégé légalement si la maladie évolue et que cela vous gêne dans le travail. »


« Faite abstraction des rumeurs, essayez d’avoir toujours une activité (et/ou culturelle, sportive, sociale...). Ne pas se prendre la TÊTE (plus facile à dire qu’à faire…) »


« N’en parlez pas, l’employeur n’a pas à connaitre votre maladie. Tant que je n’ai pas de séquelles invalidantes visibles de tous, je garderais ça pour moi. Je viens de commencer un nouvel emploi et j’ai demandé un jour de repos obligatoire quand je vais à l’hôpital pour mon traitement (toutes les 4 semaines). Mon employeur a bien sûr été curieux à ce sujet mais je lui ai indiqué que j’avais une mauvaise expérience à ce sujet et que je ne voyais pas l’intérêt de le lui dévoiler. »


« Voir avec la médecine du travail. »


« Se battre, garder le moral et sourire. Une maladie perçue et vécue différemment selon les gens, maladie assez complexe mais on y croit (aux traitements à venir). »


« N’hésitez pas à en parler à votre employeur, il trouvera certainement une solution pour vous. »


« Je ne permettrai pas de donner un ou des conseils. Chacun doit agir comme il le sent. Il y a tellement de paramètres qui sont à prendre en compte : la politique de l’entreprise, la hiérarchie, les collègues, son sentiment et sa réaction vis-à-vis de la maladie... »


« C’est tellement compliqué d’envisager toute la diversité des situations professionnelles. Je pense que si le feeling est bon, il ne faut pas hésiter à jouer la confiance. S’il est mauvais : motus. »


« Si la SEP est visible (troubles marche), ne restez pas dans l’impasse... n’attendez pas que vos collègues vous imaginent dans une autre situation autre que la SEP. »


« Si une Mission Handicap existe dans l’entreprise il faut parler, en effet des actions sont mises en place, et la vie devient plus simple et facile. Mais ce n’est certainement pas évident lorsque rien existe, il faut donc être prudent tant que le handicap ne se voit pas, la maladie effraie toujours et ce par méconnaissance ou par bêtise. »


«  Ce n’est peut-être pas un conseil car tout dépend des employeurs mais il faut connaître ses droits et donc essayer de se protéger (médecine du travail, RQTH...) »


« Il faut toujours se battre, avec ou contre cette fichue maladie, avec et contre son employeur, ne jamais baisser les bras, être bien entouré, garder le moral, faire de chaque journée une belle journée ! »


« Je pense que chaque cas est différent. Perso, je ne regrette pas du tout de l’avoir dit. Quelques fois, je me pose encore la question de l’annoncer à mes collègues car c’est parfois difficile de le garder pour soi. Malgré cela il y a beaucoup de solidarité dans l’équipe. Si je n’avais rien dit, vu que j’ai fait en moyenne 3 poussées par an, mes arrêts n’auraient pas été compris. Donc pour moi bilan très positif. »


«  Bien choisir le moment pour l’annoncer. Communiquer sur la maladie car elle n’est pas toujours comprise. Certains collègues peuvent faire preuve de méchanceté. Faut surtout s’adresser au grand chef", car les hiérarchiques directes peuvent bloquer"  »


«  Ne vous laissez pas marcher sur les pieds. revendiquez vos droits. »


« Faire dès que possible une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé" (RQTH)simplement pour vous protéger. L’employeur a certaines obligations envers vous. Personnellement, au départ je ne voulais absolument pas la faire. Mais il ne faut pas en avoir peur car même avec cette reconnaissance en poche (ce n’est qu’un papier), vous n’êtes pas obligés de le dire. Moi, je l’ai gardée quelques temps "sous le coude". Mais le jour où votre état de santé s’aggrave et que vous décidez de l’annoncer vous vous protégez. Il ne faut pas oublier que le monde du travail est rude ! Personne n’est à l’abri d’une mauvaise réaction de son employeur. Bien au contraire..." »


« Attention, pour les employeurs, on est d’abord des personnes malades chroniques (= arrêts fréquents) avant d’être des personnes handicapées.  »


« Toujours le dire pour être mieux compris. Chaque entreprise est tenue de garder ou d’employer un certain pourcentage de personne à mobilité réduite. C’est la lo »i.


« Se faire aider par le médecin du travail ou tout simplement par des ami(e)s. »


« Savoir ne pas tout dire à tout le monde ! »


« Toujours le dire à son employeur. Chaque entreprise est obligée d’avoir un quota de personnes avec un problème de santé voire un handicap comme celui apporté par la SEP. »


«  Pas de conseil, au cas par cas. Dans tous les cas dire son besoin, à défaut de l’expliquer. Prendre appui sur la médecine du travail, les représentants du personnel, les RH... »


« On s’accroche et on ne lâche rien, ni à l’employeur, ni à la maladie, tout en ne perdant pas de vue que la santé passe avant le boulot, il ne faut pas attendre pour aller recevoir un flash de corticoïdes par exemple. »


« Le plus compliqué sera de changer d’employeur. »


« Ne jamais démissionner pour cause de maladie. »



- Consulter le questionnaire.
- Lire l’intégralité des témoignages.

 

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