Exposition au Sénat

Le Sénat présente du 11 au 22 août dans l’Orangerie du Jardin du Luxembourg une exposition proposée par APF France handicap intitulée « L’art coûte que coûte ».

École de la SEP :

Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

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Fleurs d’encre

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Mon père a une sclérose en plaques, témoignage de Hope.

2347 visites | En ligne : 15 mars 2022

Présentation

- Je m’appelle (prénom fictif) : Hope

- J’ai : 17 ans

- La personne qui a une SEP est : Mon père

- Je suis une femme et j’ai une sœur.

Témoignage

MES SOUVENIRS DANS LA PETITE ENFANCE

La maladie était déjà là avant ma naissance, mais elle a été la principale cause du divorce de mes parents. J’ai donc toujours vécu à mi-temps chez l’un comme chez l’autre.

Petite, la relation avec mon père était très conflictuelle. Il avait une certaine tendance à s’énerver pour un rien, la maladie ne devait sûrement pas aider. Mais c’est ma sœur et moi qui étions les personnes sur qui il déchargeait toute cette colère. C’est d’ailleurs ce qui à provoquer le départ de ma sœur, qui a arrêté d’aller chez lui, me laissant seule aller chez lui.

Depuis toute petite, il m’a expliqué les maladies qu’il avait, les futures possibles conséquences, etc.

Malgré ça, il était difficile à cet âge là de comprendre concrètement.

MES SOUVENIRS A L’ADOLESCENCE

À la maladie s’est ajouté l’alcool et la cigarette. Pas besoin d’un dessin pour comprendre que l’adolescence a été compliquée avec lui. Je me suis quand même mieux entendu avec lui que lorsque j’étais petite mais ses crises de colère étaient toujours très dures à vivre et fréquentes.

Un jour il pouvait être de très bonne humeur comme être fatigué et énervé le lendemain. Devoir jongler avec ses sauts d’humeur était très compliqué car je n’osais pas trop lui parler par peur de sa réaction après. J’ai voulu arrêter d’aller chez lui, mais par peur qu’il croit que je l’abandonne je n’ai jamais osé partir.

MES RELATIONS AUJOURD’HUI AVEC MES PARENTS

Je m’entends bien avec mon papa, mais j’essaye de garder une certaine distance pour ne pas être trop affectée mentalement par sa maladie et son évolution. Malgré le fait que mes parents soient séparés, ma maman a toujours été là pour lui si il avait besoin d’aide ou quoi que ce soit.

EXPÉRIENCE OU SITUATION DONT JE SUIS LA PLUS FIÈRE

Je suis simplement fière de mon papa. Voir qu’il se bats, qu’il abandonnera jamais et qu’il continue à travailler malgré le fait qu’il pourrait, à cause de sa maladie, arrêter.

CE QUI A ÉTÉ LE PLUS DIFFICILE POUR MOI :

Voir l’évolution de la maladie. Voir mon papa lorsque j’avais 6-7 ans se faire des injections toutes les semaines. Voir qu’un membre de sa famille perds de la mobilité au fil des jours à cause d’une maladie incurable est à l’heure actuelle ce qui est encore le plus dur à vivre pour moi

Pour terminer : SI J’AVAIS UNE RECOMMANDATION OU UN CONSEIL A DONNER :

Soyez là pour une personne qui a la SEP même si elle ne vous le dit pas, vous êtes d’une grande aide rien que par votre présence à ses côtés.

N’oubliez pas d’aussi penser à vous, votre propre vie compte et est toute aussi importante.

Hope, nous vous remercions pour votre témoignage.

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