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Accueil du siteDiagnostic récentPremières questions sur la SEP
Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 
Premières questions sur la SEP

A regarder les explications par un neurologue en 17 vidéos sur ce qu’est la SEP :


Qui contacter pour le diagnostic ?

  • Votre médecin généraliste qui vous orientera éventuellement, vers le spécialiste de la SEP : le neurologue.

Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) est fondé sur un faisceau d’arguments cliniques et para-cliniques de dissémination temporelle et spatiale des lésions du système nerveux central (SNC) en dehors d’une autre maladie évolutive.

Source : Fondation ARSEP : www.arsep.org.

Puis par exemple :


www.youtube.com



Source : Concours UNISEP https://www.youtube.com.

 

Sommaire  de la rubrique:

Comprendre la sclérose en plaques.     juillet 2019  par  Fondation pour la Recherche Médicale.

Vaccinations et sclérose en plaques     mai 2019  par  Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP).

Équipe mobile pour l’Autogestion de la sclérose en plaques.     avril 2019  par  APF Ecoute Infos

Vidéo : Les formes frontières de la SEP (NMO, anti-MOG...) - Congrès Patients Fondation ARSEP 2019     mars 2019  par  Fondation ARSEP.

A REVOIR. Allô Docteurs, Vivre avec une sclérose en plaques     février 2019  par  France 5.

les vaccins ne sont pas responsables de la sclérose en plaques.     2019 La poussée : définition.     2019  par  Fondation ARSEP.

Les facteurs de risque. Brochure ARSEP, mai 2018.     7 juin 2018  par  Fondation ARSEP.

À lire : Démyélinisation remyélinisation dans la SEP. (ARSEP, 2018).     26 avril 2018  par  Fondation ARSEP.

À lire : Quand la justice trouve des liens entre vaccins et pathologies non établis par la science.     20 mars 2018  par  Ricard P.

Radio : Tout savoir sur la sclérose en plaques.     20 mars 2018  par  RCF radio.

À lire : La NMO ou maladie de Devic.     2018  par  Fondation ARSEP.

Sclérose en plaques : comment reconnaître les premiers signes et vivre avec le traitement ?     30 avril 2016  par  BFM Business.

À écouter : Conférence du samedi 21 mars 2015 sur Marseille. Réseau PACA SEP.  par  Réseau PACASEP.

MyStEPs Box™ : kit d’accompagnement.  par  Laboratoire Merck Serono.

Vidéo : Choix de traitement pour la sclérose en plaques : approche initiale et cible de traitement. (Québec).  par  Société Canadienne de la SEP.

À écouter : Sclérose en plaques : quand le système immunitaire s’emballe. France Culture. 17/06/2019.  par  France Culture

À écouter : La chronique santé de Thierry Lhermitte. France Inter. 20 mai 2019.  par  France Inter.

Vidéo : le CRC de Nice lance sa chaîne YouTube "SEP’Express"  par  APF Ecoute Infos

À voir : Lumière sur la SEP. Nouvel épisode : Rhône-Alpes SEP.  par  Roche.

La sclérose en plaques.  par  Ministère.

Vidéos : diagnostic - symptômes - annonce.  par  Carenity.

Congrès des patients SEP du 02 avril 2016. Paris.  par  Fondation ARSEP.

Bulletin de la Fondation Charcot n° 41, mai 2017.  par  Fondation Charcot Stichting.

Les supports des interventions de le réunion d’information du 17/12/2016 ont été mis en ligne sur le site internet du réseau aquisep33 :  par  Réseau aquitain de la sclérose en plaques.

Livrets sur la SEP explicatifs des laboratoires pharmaceutiques  par  APF Ecoute Infos