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vendredi 18 septembre 2020

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Informations

Appel à volontaires

Pierre Brasseur, sociologue, chargé de recherche à l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé) est en charge d’une enquête qualitative visant à mesurer l’impact de la SEP sur les parcours professionnels.

Ce projet repose sur une analyse quantitative des données de l’assurance-maladie et de l’assurance vieillesse, mais aussi sur des entretiens individuels auprès de personnes avec une SEP.

Il cherche des hommes ou femmes avec SEP qui accepteraient de s’entretenir avec lui dans les semaines à venir.

Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.

En savoir plus : www.pacasep.org. 08/09/2020



 
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ici

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RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
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Fleurs d’encre

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Enquête IPSOS sur les besoins et les attentes des personnes atteintes de SEP

Auteur : APF Infos. |  8842 visites | En ligne : 21 janvier 2009

La Mission SEP de l’APF en 2001 à commandé une enquête auprès de la société IPSOS

État d’esprit, besoins, attentes des personnes atteintes de SEP

( La présente étude a été menée en juin 2000 auprès de groupes de malades basés à Paris, à Nantes et à Nevers. Le sondage a été réalisé soit par téléphone auprès de jeunes diagnostiqués situés à Nevers, soit par entretiens individuels auprès de diagnostiqués plus anciens habitant dans la région parisienne ou rouennaise. Au total, près de 40 personnes ont été interrogées longuement afin de comprendre quel était leur vécu.

- Vous trouverez ici le document synthétique de 8 pages

Extrait :
«  Les meilleurs informateurs sur la SEP : les malades
Aujourd’hui, les sclérosés en plaques ont le sentiment qu’ils sont les mieux placés pour fournir des informations sur cette maladie. Ils ont l’impression que les médecins gagneraient à les écouter davantage. Ils ont souvent le sentiment (surtout lorsqu’ils habitent en province) qu’ils sont le seul cas de SEP dont ait connaissance leur médecin traitant. Bien qu’ils soulignent un certain manque d’expérience des médecins vis-à-vis de la maladie elle-même, les malades se sentent rejetés dans leurs multiples tentatives pour communiquer aux médecins les symptômes qu’ils ont éprouvés, les bienfaits qu’ils ont ressentis grâce à tel ou tel traitement… Pourtant, disent-ils, ces informations pourraient servir aux autres malades.
 »

 

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