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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
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Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Jean-Louis : "Souriant, il a cette chaleur tranquille qui vous met rapidement à l’aise"...

Auteur : Frédérique Planet, journaliste |  19435 visites | En ligne : 17 avril 2009

Jean-Louis : "Souriant, il a cette chaleur tranquille qui vous met rapidement à l’aise"... (APF SEP N°10) - octobre 2003.

Jean-Louis, combatif dans l’âme et soucieux des autres

(APF SEP N°10) - octobre 2003

Dans son appartement parisien à Belleville, d’une grande clarté et au charme très oriental, Jean-Louis reçoit en toute simplicité, autour d’un café turc.

Souriant, il a cette chaleur tranquille qui vous met rapidement à l’aise et les mots fusent, en toute discrétion.

Sans bouleverser complètement sa vie, la sclérose en plaques diagnostiquée il y a quatre ans l’oblige à composer avec ses contraintes, parfois lourdes.

Il reconnaît sa difficulté à avoir eu à envoyer, il y a six mois, un dossier à la Cotorep, et ses hésitations pour acquérir une voiture adaptée. Souci de ne pas se sentir diminué, volonté farouche de gérer sa maladie ?

Certainement, d’autant que ses responsabilités professionnelles vont à l’encontre de l’idée d’une quelconque reddition.

Combatif dans l’âme et soucieux des autres, Jean-Louis a orienté son parcours professionnel vers les publics défavorisés, en situation d’exclusion mentale et sociale.

Après une formation en psychagénésie à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, il part en 1968 comme coopérant technique à Beyrouth, où il va alors travailler en tant qu’éducateur spécialisé dans une école de formation sociale et dans un hôpital psychiatrique.Il épouse alors Maryse, musicienne et d’origine égyptienne. A son retour en France, il travaille comme animateur pendant treize ans (de 70 à 83) à l’Association de Santé Mentale, une institution fortement influencée par les idées de Serge Lebovici et Philippe Baumelle. En 1983, maîtrise de gestion et en Sciences Humaines en poche, il devient directeur d’un Centre Post-Cure de Psychiatrie dans le Val-de-Marne, durant treize années encore.

C’est à ce moment, en 1995, que Jean-Louis connaît les premiers symptômes de la sclérose en plaque, avec l’apparition d’une névrite optique. Il subit différents examens, IRM et ponctions lombaires à la Fondation A.

" Le diagnostic a été fait, dit-il, mais mon médecin généraliste à qui avait été transmis mon dossier n’a pas cru bon, ou plutôt n’a pas osé me dire que j’avais la sclérose en plaques ".

Un peu après, Jean-Louis quitte le centre Post-Cure de Psychiatrie et prend la direction du CHAPSA (Centre d’Hébergement et d’Assistance Pour les Sans-Abris), à Nanterre, l’un des plus grand centre d’accueil européen pour les sans-domicile fixe (50 lits de soins infirmiers et 250 lits d’accueil de jour et de nuit). Pendant trois ans, celui-ci va s’atteler à trois missions : reconstruction et restructuration du CHAPSA, coordination du Samu Social du 92 et du Centre d’urgence de nuit de Courbevoie (20 places).

" J’ai continué de travailler tout à fait normalement", précise-t-il, sentant cependant parfois une grande fatigue et une difficulté dans la marche.

A la suite d’une conversation avec un psychanalyste où j’évoquais ces troubles, j’ai consulté en 1999 un neurologue à la Fondation A.

Le diagnostic est alors tombé, ou plutôt on m’a confirmé le premier diagnostic fait en 1995 et qui ne m’avait pas été révélé. " Jean-Louis est alors hospitalisé et traité à la cortisone. "

J’avais tenu à ce que ma femme soit là lors de la consultation, poursuit-il .

Nous avons reçu le diagnostic en pleine figure.

Je ne m’étais jamais imaginé que je pouvais avoir cette maladie.

Nous avons alors réuni nos deux fils Stéphane et Christophe pour en parler ; si notre aîné, âgé de 21 ans, a pris la chose relativement calmement, le cadet (17 ans) a eu besoin d’en parler avec mon médecin généraliste.

Pour lui, c’était un choc car la mère d’une de ses amies était morte d’une sclérose en plaques.

J’ai choisi aussi d’en parler à mes amis, des copains de très longue date avec qui je fais notamment de la chorale et voyage ".

Ne voulant pas se contenter d’un seul diagnostic, Jean-Louis va en demander la confirmation à un neurologue de l’Hôpital B qui lui parle de l’Interféron.

Ayant besoin encore d’un avis, il reprend un rendez-vous avec un neurologue à l’hôpital C, qui pour sa part n’évoque pas la nécessité de ce traitement.

Puis retour à la case départ, à la Fondation A où lui est alors proposé une prescription d’Interféron.

A nouveau en 2001, Jean-Louis consulte un autre neurologue, à l’hôpital D cette fois-ci, qui remet en cause le traitement indiqué, au vue de la nature de sa sclérose en plaques : forme progressive rémittente.

A partir de ce moment, Jean-Louis décide de prendre en charge sa maladie et se constitue un réseau très personnel de praticiens.

Aujourd’hui, tout en étant suivi par un neurologue qui lui prescrit un myorelaxant (le Lioresal) et un anti convulsant, (le Rivotril), il est entre les mains d’un kinésithérapeute deux fois par semaine ainsi que d’un médecin rééducateur qu’il a connu lors d’une cure de rééducation fonctionnelle à l’hôpital Léopold Bellan, à Paris au mois de mars dernier.

Jean-Louis a appris également à gérer la fatigue et à s’économiser.

Au travail, auprès de ses collègues, il est resté silencieux sur sa maladie, ne cherchant pas à susciter les questions, à l’exception de son chef de service qu’il a mis au courant. Depuis janvier 2000, Jean-Louis est directeur d’un espace d’accueil, de solidarité et d’insertion, géré par l’Armée du Salut et aménagée dans la salle des billets de l’ancienne station de Métro Saint-Martin, à Paris (dans le 3ème arrondissement) : un travail d’organisation et de terrain, qu’il mène tambours battants, pour faire accepter aux riverains cette population défavorisée.

Frédérique Planet Journaliste APF SEP

 

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