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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 

Marc Perrone, "Un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire...

17329 visites | En ligne : 31 juillet 2019

Vidéo :

4 saisons de Marc Perrone. Un documentaire de Claude Val, 2015, 62 minutes.

"La musique est une pâte, une pâte à modeler. Les deux mains prises on peut la pétrir dans le soufflet de l’accordéon et la saupoudrer de quelques mots si par malheur elle vous colle trop à la peau ou vous glisse entre les doigts." (Marc Perrone). Au départ, c’est bien sûr la musique, l’accordéon diatonique de Marc Perrone, mais c’est aussi sa voix. Sa manière simple de raconter. Son côté artisan du faubourg qui parle à son pote au comptoir d’un bistro. Un film sur 4 saisons. Les 4 saisons des couleurs et des sons qui vont avec. 4 saisons, c’est une année pour prendre le temps d’être ensemble. Le film avance à la vitesse du fauteuil roulant de Marc. Des fois ça roule, des fois ça bloque.

      • DVD disponible en vente et consultable sur

- Site éditeur : www.editions-harmattan.fr.


"Un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire. Peut-être parce qu’il sait le prix et la valeur des rêves ? " : Bertrand Tavernier Article de notre magazine APF SEP N°9 (mars 2003).

Marc Perrone est musicien compositeur d’accordéon diatonique et autodidacte.

Son sourire est immense, sa chaleur et sa sensibilité, communicatives.

D’origine italienne (sa famille est issue du village de Cassino, près de Naples), celui-ci a grandi dans la Cité des 4000 à la Courneuve.

Depuis trente ans, sa vie est remplie par la musique et l’amitié et à 51 ans, son palmarès est impressionnant.

Depuis 20 ans, il vit avec sa compagne Marie-Odile Chatran, musicienne et danseuse.

A 22 ans, Marc s’est mis par hasard à l’accordéon diatonique (l’ancêtre de l’accordéon chromatique). " Un groupe Cajun en joue lors d’une fête de l’Huma en 1971, et c’est le coup de foudre pour cet instrument que les immigrés emportaient sur leur dos " évoque-t-il avec un sourire qui semble ne jamais le défaire. Il flirte également avec le cinéma en tant qu’acteur mais aussi compositeur : un second rôle avec Richard Berry dans la Trace (réalisé par Bernard Fabre), un rôle dans Un Dimanche à la campagne (1984) pour Bertrand Tavernier avec qui il enchaîne La vie et rien d’autre et L 627.

Sa maladie, Marc Perrone en parle avec pudeur, mais aussi avec une extrême lucidité.

Depuis trois ans, il a des béquilles et depuis l’année dernière, il se déplace avec un fauteuil roulant pour les longues distances. " Ma vie professionnelle est cependant très organisée, souligne-t-il. Grâce à une planification soignée de mes tournées par mon producteur, de l’aide de mon entourage, les difficultés liées à la mobilité sont largement aplanies ". Et puis, n’a t-il pas la chance de faire " un métier de passion, qui, peut l’absorber totalement ?" Il circule ainsi entre concerts en France et à l’étranger, spectacles dans des centres culturels ou sur des scènes nationales. Il joue également dans une formation en quintette et créée des spectacles pour les enfants.

Marc a connu les premiers troubles à l’âge de 22 ans. Il pratique alors le sport à haute dose ; le lancer du disque, et doit suspendre cette activité. Pendant 16 ans, il va avoir des poussées, dont il récupère, mais sans que la maladie ne soit vraiment diagnostiquée. " Certes, je n’avais pas ce sentiment d’une épée de Damoclès au-dessus de moi, mais je me suis posée tant de questions !, confie-t-il. Un médecin m’a même prescrit des anxiolytiques. Finalement en 1992, j’ai eu une poussée plus brutale. Le diagnostic a alors été posé par un rhumatologue. J’avais une sorte de sclérose en plaques, m’a-t-il dit. Cela a été un choc, j’ai d’ailleurs eu une autre poussée avec une névrite optique, qui a finalement disparu au bout d’un mois. Je ne voulais peut-être pas voir cela ".

Au-delà de sa situation particulière, Marc se pose la question de la différence et de la mise à l’index social lorsque l’on est frappé par le handicap.

Ses sentiments sont partagés entre colère, tristesse, " envie aussi de balancer les cannes " et puis aussi " l’impérative nécessité qu’il faut vivre avec ".

Mais la musique semble la plus forte. " La fatigue est parfois pénible, reconnaît-il, mais j’ai la chance de pouvoir me ressourcer dès que je me repose.
On a tendance à aller jusqu’au bout de sa fatigue, il faut savoir en fait s’arrêter avant.
" Pour lui encore, " surmonter la maladie est peut-être plus facile quand on va vers les autres, lorsque l’on est entouré ".

Toujours les autres… L’avenir ? Marc y pense.

Il espère pouvoir continuer, ne pas être un jour totalement immobilisé. Il suit les progrès de la recherche, mais aussi s’interroge sur cette " maladie spécifique " qui laisse finalement médecins et malades devant l’inconnu. " Pour cette raison sans doute, il ne faut pas tout attendre des autres, être finalement inventif, à la recherche toujours de solutions pour améliorer sa vie quotidienne ", souligne-t-il.

Marc Perronne est homme à rendre hommage aux personnes qui ont croisé sa route et l’ont touché. Celles-ci le lui rendent bien. N’est-il pas d’ailleurs pour le cinéaste Bertrand Tavernier, " un musicien magnifique, voyageur dans le temps et réparateur de mémoire. Peut-être parce qu’il sait le prix et la valeur des rêves ? "

- Discographie : (vous pouvez les commander chez votre disquaire et notamment à la FNAC).

  • Au Chant du Monde : La Forcelle, Velverde, Cinéma Mémoire, Jacaranda, Cinesuite, Voyages
  • Dis bonjour au monsieur (agence faut Voir)
  • La suite du Quercy (Polydor)
  • La Trace, Un Dimanche à la campagne (disques du film)
 

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