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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesLe fauteuil ce qu’il représente pour moi
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mardi 10 septembre 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, Chrystele témoigne.

1120 visites | En ligne : 30 juillet 2019

Le fauteuil ce qu’il représente pour moi, Chrystele témoigne :

Présentation

          • Je m’appelle (prénom ou pseudonyme) : Chrystele
        • Je suis : de sexe féminin
      • Mon âge actuellement : 50 ans
    • La personne qui a la SEP est : Moi.

Mon témoignage

    • Utilisation du fauteuil actuellement :

Par période.

    • Pourquoi ?

Pour les moyens et longs parcours je dois utiliser un fauteuil roulant : soit le manuel si c’est mon aide de vie qui me pousse, ou bien l’électrique, si je dois me débrouiller seule.

    • Ce fauteuil représente :

Un moyen d’indépendance et d’autonomie car c’est moi qui décide de là où je veux aller !

Dans la SEP, l’utilisation du fauteuil n’est pas permanente ou définitive ! On peut en avoir besoin durant les poussées et marcher avec ou sans canne ou aide le reste du temps.

Pour moi c’est un moyen d’être plus libre.

Pour le moment, je n’ai pas accès au tram de là où je suis mais je vais déménager bientôt et je compte bien pouvoir l’utiliser plus souvent !

On peut avoir peur de la SEP mais pas du fauteuil roulant !

Moi, je vois mon tout premier fauteuil roulant électrique comme un "jouet" (il me rappelle une voiture électrique que j’avais quand j’étais toute petite !) très utile et qui n’est pas du luxe !

J’ai investis dans un fauteuil léger et pliable...

    • Un dernier mot !

Il faudrait rendre le fauteuil roulant électrique accessible à toutes les personnes qui en ont besoin .

Chrystele, nous vous remercions de votre témoignage.



    • Pour lire les autres témoignages :

    • Pour témoigner :

 

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