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Dernière mise à jour :
jeudi 19 septembre 2019

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Informations

OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

Brochure sur les troubles invisibles. Fondation ARSEP, 2019.

Auteur : Fondation ARSEP. |  1513 visites | En ligne : 5 juin 2019

Troubles invisibles et SEP la nouvelle brochure ARSEP.

Lever le voile sur les différents troubles de la Sclérose en Plaques.

Toutes les classifications diagnostiques et de formes de la SEP sont basées sur les évènements, poussées et progression. Ces situations cliniques sont assez facilement repérables par le neurologue. Pourtant, d’autres symptômes moins détectables par les médecins et à fortiori par les personnes de l’entourage accompagnent l’évolution de la maladie. Ces manifestations « invisibles » altèrent fortement la qualité de vie avec des retentissements significatifs sur la vie personnelle, familiale et professionnelle.

De façon assez surprenante, ces symptômes invisibles surviennent même si la maladie est stable, sans poussée, sans progression, avec ou sans handicap permanent. Ce qui bien sûr contribue à l’incompréhension de l’entourage. Mais leur survenue en dehors de tout à coup inflammatoire prouve que la SEP est une maladie diffuse du cerveau et pas seulement le résultat d’une attaque inflammatoire focale. Ainsi, la prise en charge par le neurologue ne doit pas se limiter aux seuls traitements de fond mais aussi au repérage et à la gestion de ces symptômes peu visibles.

La fatigue est le symptôme invisible le plus associé à la Sclérose en Plaques « elle correspond à une perte subjective d’énergie physique et/ou mentale qui est perçue par l’individu du ou des personnes de son entourage comme interférant avec ses activités habituelles et souhaitées » d’après les experts américains. Elle toucherait près de 75 à 95 % des patients à un moment ou un autre.

Les fonctions intellectuelles les plus souvent touchées sont la vitesse de traitement de l’information et la mémoire épisodique, ce qui est bien souvent latent, peu repérable par l’environnement d’où les incompréhensions voire des inaptitudes professionnelles. Cette atteinte cognitive est précoce et touche la moitié des patients.

A côté de ces 2 symptômes invisibles phares aujourd’hui bien étudiés d’autres manifestations cliniques forts gênantes sont observées comme les douleurs, les troubles du transit intestinal, l’aggravation des signes à la chaleur ou à l’effort, les difficultés urinaires et sexuelles. Tous ces troubles majorent la dépression, l’anxiété parfois présentes de façon isolées à tous les stades de la maladie.

Pr Thibault Moreau Membre du comité médico-scientifique.


Recevoir la brochure sur les troubles invisibles, sur simple demande au 01 43 90 39 39 ou par simple courrier postal à la Fondation ARSEP : 14 rue Jules Vanzuppe - 94200 Ivry sur Seine.


- Site web : Fondation Arsep www.arsep.org



 

Articles de cette rubrique

  1. Brochure sur les troubles invisibles. Fondation ARSEP, 2019.
    Origine : juin 2019 | Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 5 juin 2019

  2. Vidéo : Les symptômes invisibles de sclérose en plaques - paroles de patients.
    Origine : 2019 | Auteur : MS Australia. | En ligne : 19 septembre 2019

  3. Les mettre en lumière. Faire Face septembre 2019.
    Origine : 2019 | Auteur : Faire Face | En ligne : 5 septembre 2019

  4. Magazine "Forte" n° 02 mai 2019.
    Auteur : Société suisse de la sclérose en plaques. | En ligne : 2 mai 2019