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Dernière mise à jour :
mercredi 7 août 2019

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Informations

réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 
Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

L’estomac dans les talons (et mon cerveau aussi). Yvan témoigne. février 2019.

Auteur : APF Ecoute Infos |  1426 visites | En ligne : 18 février 2019
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      • Présentation :

Je m’appelle : Yvan.

L’estomac dans les talons (et mon cerveau aussi).

Ce soir-là, soirée pizza, ouais super on va s’en mettre jusque-là !

Sauf que, pour déjà trouver un restaurant avec accès handicapé, que nenni, aucun, on a fini au pied d’une pizzeria, où une vingtaine de marches m’attendaient pour être escaladées, j’étais prêt à sortir une corde et un piolet.

Vite ! Ma canne, que j’aurais pu transformer en sarbacane, pour visait le barman qui m’attendait là-haut près des fourneaux, avec le cuistot. Il a eu le culot de nous demander si on ne voulait pas manger sur la terrasse - avec encore quelques marches.

Encore un restaurant où les règles ERP se sont noyées dans la rivière coulant à côté, j’aurais préféré y aller en canoë. J’ai failli monter les marches à quatre pattes comme un lapin en carapate.

Je n’ai pas pu manger ma pizza en entier, j’en ai mangé que la moitié, j’ai dit à mes amis que pour mon estomac, c’était fini.

En réalité, je n’avais plus la force de la couper, ma main était presque inerte, je n’ai mangé que des miettes.

Et en repartant même pas un au-revoir et un merci de la patronne qui paraissait si gentille...il n’y avait vraiment que la pizza qui était bonne. J’ai même regretté d’avoir donné mes euros pour que devienne plus gros leur tiroir-caisse.

Je n’étais pas à mon aise, j’aurais préféré faire un malaise. Pour redescendre avec manières, galère !

C’est sûr que si j’avais été une petite fraise Tagada, mais ce n’étais pas le cas, j’aurais pu rouler jusqu’en bas...sans fracas.

J’ai dû monter sur le dos d’un ami, merci à lui. À force de surmonter des épreuves on va finir par se casser la gueule ! En tout cas, adieu pizza aux anchois, et chocolat-liégeois, ce restaurant-là ne me reverra pas... Si celui-ci était un jour de plain-pied, je pourrais slalomer entre les cuisiniers. Mais ça on peut rêver...


Yvan, nous vous remercions de votre poésie-témoignage.


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