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Accueil du siteSclérose en plaquesSymptômes possiblesTroubles sensoriels : visuels, auditifs, olfactifs et gustatifs.
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jeudi 18 juillet 2019

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Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

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Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

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Mulhouse - Marseille.

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
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Fleurs d’encre

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Ne pas confondre avec la NMO Neuromyélite optique aiguë (maladie de Devic).

3307 visites | En ligne : 2 septembre 2017

Résumé de l’article " Neuromyélite optique aiguë (maladie de Devic)" - 23/05/16.

La neuromyélite optique de Devic (NMO) est une maladie auto-immune rare du système nerveux central (SNC). Elle se caractérise par des poussées de myélite transverse, le plus souvent longitudinale étendue, et de névrite optique. Son cadre nosologique, bien que défini par Eugène Devic dès 1894, n’a été clairement précisé que récemment. L’évolution clinique de la NMO est rapidement péjorative en l’absence de traitement adapté. Pendant très longtemps, la maladie de Devic a été considérée comme une forme particulière de sclérose en plaques (SEP). Cependant, des travaux récents ont mis en avant des différences sur les plans clinique, épidémiologique, immunologique et anatomopathologique entre SEP et NMO. La distinction entre SEP et NMO est cruciale, car leur pronostic et leur traitement sont différents. Lors de la dernière décennie, la compréhension et la prise en charge de cette maladie ont progressé de manière fulgurante. La NMO est caractérisée par la présence d’auto-anticorps dirigés contre l’aquaporine 4 (anti-AQP4). Détectable dans le sérum chez 75 % des patients environ, les anti-AQP4 sont un biomarqueur diagnostique et pronostique. Leur découverte a permis l’élargissement du spectre de la NMO à des atteintes encéphaliques ou du tronc cérébral. Cet élargissement a fait proposer le terme de « NMO spectrum disorder ». Ces anti-AQP4 jouent également un rôle clé dans la physiopathologie de la NMO par leur fixation sur leur cible à la surface des astrocytes. Il n’y a toujours pas de gold standard concernant le protocole thérapeutique à proposer dans la NMO. Cela devrait cependant être bouleversé avec la mise en place d’essais cliniques randomisés en double insu. Le consensus actuel repose sur une immunosuppression générale ou sélective (rituximab). Les thérapeutiques utilisées en routine dans la sclérose en plaques semblent inefficaces, voire délétères.

  • Neuromyélite optique aiguë (maladie de Devic) - 23/05/16 [17-066-A-57] - Doi : 10.1016/S0246-0378(16)62856-7 P. Nicolas a, R. Marignier a, b

a Service de neurologie A, Eugène Devic EDMUS Foundation against multiple sclerosis, Observatoire français de la sclérose en plaques, Hôpital neurologique Pierre-Wertheimer, Hospices civils de Lyon, 5, place d’Arsonval, 69003 Lyon, France

b Inserm U1028, CNRS, UMR 5292, Centre de recherche en neurosciences de Lyon, Équipe FLUID, Centre hospitalier Est, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France

Source : www.em-consulte.com

 

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