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mardi 23 juillet 2019

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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

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Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

École de la SEP.

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Mulhouse - Marseille.

 

MA VIE EN (SCLE)ROSE. Yvan témoigne.

Auteur : APF Ecoute Infos |  14219 visites | En ligne : 3 juillet 2017
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Présentation :

Je m’appelle  : Yvan Brault.

Introduction :

Bonjour, étant moi-même sépien depuis plusieurs années, je vous adresse ce petit texte que j’ai écrit pour redonner le sourire aux gens comme nous et pour faire connaître aux autres les difficultés rencontrées au quotidien : je n’ai pas écrit ce texte pour faire un buzz mais pour faire rire les gens qui ont perdu leur sourire depuis longtemps :

MA VIE EN (SCLE)ROSE.

Mon témoignage :

          • MA VIE EN

            (SCLE)

            ROSE

Saloperie invisible mais pas du tout risible : vous ne me verrez jamais en bécane avec des sandales, mais plutôt à pied, avec une canne, pour éviter un drame. Sans être fébrile, je perds l’équilibre, je ne marche pas très droit, mes gestes sont maladroits, même sans faire le fou, je ne tiens pas debout, le sol se dérobe sous mes grolles, et parfois je dégringole, ras le bol de me prendre des casseroles, avoir des fourmis dans les guibolles qui deviennent folles ; ce n’est pas marqué sur ma trogne.

Je ne vois plus trop bien, et parfois, la nuit je tâte les murs avec les mains pour éviter de me prendre un gadin, sur mon chemin, à toute heure la hauteur des trottoirs me fait peur.

Monter des marches, avec ma drôle de démarche, c’est ma hantise, qu’on se le dise.

Parfois des rampes sont là pour éviter les patatras, ne pas oublier d’allumer les lampes ! sinon c’est la bagarre dans mes jambes !

Je ne prendrais pas non plus une trottinette pour me casser la binette et quand je bois ou je mange ça coule de travers, j’en deviens vénère et c’est avec effroi que je risque d’étouffer ma foi ! à cause d’un morceau de poulet mal plumé ou d’une limonade mal bullée et plus tard y’a pas d’intrigue, bonsoir la fatigue.

Au quotidien, les objets dans mes mains jouent les "filles de l’air" et c’est vraiment galère pour les ramasser par terre.

Le soir, y’a pas d’espoir, c’est le foutoir, rien que pour prendre une douche et aller pisser ça prend une éternité, si bien qu’après je me couche !

Ô rage, ô désespoir*, vite une chaise pour m’asseoir avant qu’une gêne assommoir ne se propage, la chaleur ne fait pas mon bonheur, mes neurones deviennent aphones.

Certains nous rient au nez lorsqu’on leur présente notre invalidité... Dans ces cas là, je leur donne mes cartes, mes plaques et mon handicap ! Alors cap ou pas cap ?

Je bois ou quoi ? Certainement pas, vous êtes carrément à côté de la plaque ! J’ai simplement une sclérose en plaques, et alors ?

Dehors ! sort de mon corps !

Ce n’est pas parce qu’on a une épée de Damoclès au dessus de la tête qu’il faut s’empêcher de faire la fête !!!

Que ma famille ne pique pas une crise de nerfs, ce n’est pas héréditaire, et pour les autres, les les gens peureux, vivez heureux ce n’est pas contagieux !

Yvan, nous vous remercions de votre témoignage.

* Pierre Corneille, Le Cid, Acte 1, scène 4.


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