École de la SEP - Haut de France. Mars 2021.
École de la SEP - Centre Val de Loire 2021.
Wandercraft lance une enquête sur la nouvelle génération d’exosquelette en partenariat avec APF France handicap et APF Lab.
Si vous ne connaissez pas la
du site www.apf-francehandicap.org
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Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques.
Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.
Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP ainsi que pour leur entourage : 0800 854 976. |
Je m’appelle (prénom fictif) : Camille
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 13 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : J’ai une soeur
Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Mon papa avait des maux de dos, de grosses colères, boitait etc..
Mes souvenirs à l’adolescence ?
Je suis en plein dedans, et croyez moi que c’est dur.. Dur de voir son père souffrir tous les jours, être fatigué. Quand je l’ai appris je me suis effondrée.. Le voir sous perfusion était horrible et l’est encore, je suis encore sous le choc.
Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Je ne m’entends pas avec ma mère, car elle me parle très mal, ce qui fait que mon père pète les plombs.. Je suis très proche de mon père et je l’aide beaucoup, mentalement et physiquement. Pour ma mère, sa s’arrange.
Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière ?
Aider mon père au quotidien, et le soutenir quoi qu’il arrive.
Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Les séjours à l’hôpital... Mais tout est encore dur pour moi.
Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Être soudé dans n’importe quelle situation.
Un dernier mot !
Garder espoir, être de bonne humeur, et profiter de la vie !
Nous vous remercions de votre témoignage Camille.