Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesMa mère ou mon père a une sclérose en plaques
Dernière mise à jour :
lundi 20 juillet 2020

Statistiques éditoriales :
1362 Articles

Statistiques des visites :
332555 
depuis 01 Septembre 2009

Informations

Newsletter APF France handicap

Si vous ne connaissez pas la

Newsletter APF France handicap

du site www.apf-francehandicap.org

Abonnez-vous gratuitement à notre newsletter mensuelle pour suivre les actualités nationales et proche de chez vous :

Actions politiques, évènements associatifs, rencontres locales, nouveaux dispositifs...

Cliquer ici.

 
RESULTATS

Le Festival du film SEP 2020.

www.youtube.com

www.unisep.org/post/les-gagnants-du-festival-unisep-2020

Festival SEP est prolongé

Vous avez jusqu’au 10 MAI 2020 pour participer au concours et déposer vos vidéos.

Informations ici.

La remise des prix aura lieu le 19 mai 2020 à Paris.

 

École de la SEP 2020.

École de la SEP - Lyon (69). Octobre 2020.

En savoir plus

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
PNG - 25.7 ko
Fleurs d’encre

Livre à télécharger !

 

Ma mère a une sclérose en plaques, Nadia témoigne (29 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  6151 visites | En ligne : 17 juin 2014


- Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques. Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP dont l’entourage : 0800 854 976.


JPG - 24.7 ko

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Nadia
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 29 ans
La personne avec une SEP est : Ma mère
Je suis enfant unique ou bien : J’ai une sœur

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Ma mère travaillait beaucoup et déjà allait souvent à l hôpital donc ma sœur s’occupait de moi. Ma maman était fatiguée se battait contre une myélite pour moi quand j’étais petite mais on allait souvent en vacances vraiment ma maman était seule mais on a manqué de rien enfant !

Mes souvenirs à l’adolescence ?
À l adolescence ça se complique maman est toujours fatiguée et boite. Ma sœur et moi faisons les courses, à manger et le ménage. J’ai 11 ans on est autonome ma sœur doit déposer maman au travail donc à la fin pas étude pour elle, moi je continue mes étude mais à 17 ans maman fait une chute et se casse le col du fémur, elle rentre en institut de rééducation bizarrement elle commence à faire beaucoup de centres retour à domicile avec l’H.A.D. Encore hôpital, centre, domicile jusqu’à mes 25 ans où elle est placée définitivement par une assistante sociale de l’hôpital une déchirure pour ma sœur et moi.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Avec ma maman, merveilleuse ma relation, je l’aime toujours autant c’est la personne que j’estime le plus, c’est une vraie battante, c’est très dure cette maladie. Au jour d’ aujourd’hui elle ne peut plus parler, ni manger, trop paralysée de tous ses membres mais heureusement elle me parle avec ses yeux ou un sourire. Je l’aime elle est vraiment mon amour ma mère.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?
Tous mes déplacements dans tout la France dans tous les centres pour être avec ma maman car je n’avais pas d’argent pour payer les trains, les hôtels car les curateurs donnent des accords comme ça mais ne se soucis pas des enfants, j’avais 17 ans donc je suis fière d’avoir soutenue maman dans toutes les Maisons d’accueil spécialisée de la France. Ils ne se soucient vraiment pas du patient, maman était toujours contente que je sois là, même si elle s’inquiétait pour moi où j’allais dormir, comment je rentrerai sur Paris ? Mais moi je restais toujours 2 jour pour quelle s’adapte et je revenais tous les weeks-ends. J’en ai eu des amendes mais je m’en fiche, je suis fière.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Le plus difficile c’est quand maman s’est cassée le col du fémur et que soit disant ça allait aller mieux et pas du tout. du centre de rééducation retour au domicile en fauteuil après hôpital encore retour au domicile avec l’H.A.D. Une curatelle avec départ dans plusieurs centres en France loin de nous pendant 7 ans avec des petits retours au domicile, le temps que des places se libèrent où à l’hôpital quand l’état se dégrade après un vrai retour au domicile pendant un an avec nous en sachant que de mes 13 ans jusqu’à sa chute ma sœur et moi nous nous occupions d’elle : les courses, le ménage, tout. L’Etat nous a séparé de notre maman. Je ne suis pas infirmière mais je sais sonder soigner des escarres, faire des piqûres d’insuline, laver un malade, le mettre dans un lève personne au fauteuil tout mais cela ne change rien, l’Etat décide de vous prendre un proche c’est eux qui auront le dernier mot.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Prendre soin de vos proches et toujours de rester près d’eux cela leur fait beaucoup de bien ils ressentent qu’ils perdent leur mobilité, la parole, la déglutition,et cela leur fait peur ils sont bloqués dans leurs corps, donc sortez avec eux et profitez ! Moi petite je savais que maman était malade mais on a profiter jusqu’à être adolescente car après on ne sait jamais si on vous prend vos proches surtout changez de logement si vous le pouvez car nous nous étions dans les anciens bâtiments de Paris alors que l’on a fait une demande il y a plus de 10 ans et que celui-ci est trop petit.

Un dernier mot !
Je soutiens toutes les personnes ayant cette maladie, je vous aime vous êtes forte. Et toutes les mamans ne culpabilisez pas vous-êtes de très bons modèles de vie, vous êtes belles, je vous respecte pour votre combat. I LOVE YOU !!!!!!

Nous vous remercions de votre témoignage Nadia.

 

Articles de cette rubrique

  1. Mon père a une sclérose en plaques, témoignage de Juliette.
    Origine : avril 2020 | | En ligne : 8 avril 2020

  2. Ma mère a une sclérose en plaques, Emma témoigne :
    Origine : 2019 | | En ligne : 10 septembre 2019

  3. Ma mère a une sclérose en plaques, Anne 13 ans témoigne :
    Origine : 4 septembre 2018 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 septembre 2018

  4. Mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne :
    Origine : 17 août 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 août 2017

  5. Mon père a une sclérose en plaques, Chloé témoigne :
    Origine : 6 avril 2017 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 6 avril 2017

  6. Ma mère a une sclérose en plaques, Isabelle témoigne :
    Origine : 19 avril 2016 | | En ligne : 20 avril 2016

  7. Ma mère a une sclérose en plaques, Candice témoigne (23 ans)
    Origine : 25 avril 2015 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 4 mai 2015

  8. Mon père a une sclérose en plaques, Camille témoigne (13 ans)
    Origine : 11 avril 2015 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 14 avril 2015

  9. Mon père à une sclérose en plaques, Laura témoigne (24 ans)
    Origine : 25 mars 2015 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 25 mars 2015

  10. Ma mère a une sclérose en plaques, Lina témoigne (13 ans)
    Origine : 20 août 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 21 août 2014

  11. Ma mère a une sclérose en plaques, Nadia témoigne (29 ans)
    Origine : 14 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juin 2014

  12. Des paroles de mamans suite à la lecture des témoignages "Ma mère ou mon père a une SEP"
    Origine : 11 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 30 juin 2014

  13. Ma mère a une sclérose en plaques, Cassandre témoigne (18 ans)
    Origine : 6 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  14. Mon père a une sclérose en plaques, Olivia témoigne (19 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  15. Ma mère a une sclérose en plaques, Natha témoigne (26 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  16. Mon père a une sclérose en plaques, Emma témoigne (18 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  17. Mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (19 ans)
    Origine : 5 juin 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 10 juin 2014

  18. Ma mère a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (30 ans)
    Origine : 22 mai 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mai 2014

  19. Mon père a une sclérose en plaques, Melissa témoigne (19 ans)
    Origine : 12 mai 2014 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 mai 2014

  20. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Lauriane témoigne (17 ans)
    Origine : 30 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 juillet 2013

  21. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (36 ans)
    Origine : 26 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 30 juillet 2013

  22. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Julie témoigne (30 ans)
    Origine : 25 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 juillet 2013

  23. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Inès témoigne (32 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  24. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sophie témoigne (33 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  25. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Marion témoigne (30 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  26. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cleo témoigne (10 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  27. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Linou témoigne (23 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  28. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Roxanne témoigne (24 ans)
    Origine : 17 juillet 2013 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 18 juillet 2013

  29. Ma mère a une sclérose en plaques, Kaelle 15 ans témoigne :
    | En ligne : 9 octobre 2017

  30. Mon père a une sclérose en plaques, Noémie témoigne (28 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 13 novembre 2015

  31. Mon père a une sclérose en plaques, Mathieu témoigne (27 ans)
    Auteur : APF Infos. | En ligne : 1er septembre 2015

  32. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Mary témoigne (28 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juillet 2013

  33. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Cathy témoigne (32 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juillet 2013

  34. Ma mère ou mon père a une sclérose en plaques, Sarah témoigne (27 ans)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 17 juillet 2013