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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesPourquoi j’ai ouvert la porte de la délégation APF
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jeudi 19 septembre 2019

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Informations

OCTOBRE

École de la SEP.

Inscription ouvertes !

Mulhouse - Marseille - Blois.

 
réseau AQUISEP

Madame, Monsieur,

L’équipe de coordination a le regret de vous informer de la fermeture du réseau AQUISEP d’ici le 30 septembre 2019.

Cette cessation d’activité se fait à la demande de l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine, qui souhaite organiser différemment l’accompagnement des personnes touchées par la sclérose en plaques, conformément au plan maladies neurodégénératives 2014-2019, dans lequel figure la sclérose en plaques.

En cas de besoin, nous vous conseillons de vous mettre en contact avec votre neurologue traitant, qui est au courant de cette modification et saura vous proposer l’accompagnement de proximité le plus adapté à votre situation. Réseau Aquisep 33 14 juin 2019·

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 
Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations. De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Ecoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Je suis intéressé·e par le groupe initiative national SEP, voici mes idées, mes propositions, mes attentes...

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au cœur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 

J’ai ouvert la porte de la délégation de l’APF, Detchen témoigne (48 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  3538 visites | En ligne : 27 février 2014

Vous avez pris contact avec la délégation, vous avez ouvert la porte....
Qu’avez-vous envie de dire ...
Vous voulez aussi apporter votre témoignage : ICI

JPG - 24.7 ko

Je me présente

Je m’appelle  : Detchen
Je suis : Une femme
J’ai une SEP : oui
Mon âge actuellement : 48 ans
Le diagnostic de la SEP remonte à  : 5/9/11 à 3/11/11

Pourquoi j’ai ouvert la porte de la délégation ?

Pour (choix multiple) : (les éléments ci-dessous ont été cochés).

  • Rencontrer des personnes "SEP"
  • Des infos administratives
  • Des infos médicales
  • Partager une activité
  • l’École de la SEP
  • Une conférence
  • Autres
  • Sortir de l’isolement

Comment j’ai eu connaissance de l’APF (choix multiple) : (les éléments ci-dessous ont été cochés).

  • Publicité
  • Internet
  • N° vert SEP

Il y a combien de temps ? : après le 30/5/13

Aujourd’hui

Ce que je partage à l’APF et/ou ce que je fais
Café SEP mensuel (je dois prendre des congés car pas compris dans les soins autorisés par la médecine du travail bien que thérapeutique aussi en fait), rencontre avec de nouveaux "frères et sœurs" atteints comme moi et bien différemment aussi, j’y retrouve une petite famille de compréhension directe, c’est l’occasion aussi pour nos proches de rencontrer d’autres proches, aidants ou assistants de vie.
Thème du jour, atelier, partage convivial, action ou création commune.

Que souhaitez-vous dire tout simplement ?
L’état de santé avec la SEP en cours de découverte combiné avec une volonté de remise en selle normale, ne m’a pas encore permis de participer à d’autres événements intéressants et utiles de l’APF local, mais cela viendra en son temps.

Nous vous remercions de votre témoignage Detchen.

 

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