Un psychologue donne des pistes à la question "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"
mercredi 21 octobre 2009

(Ce texte a été écrit suite à notre questionnaire témoignage qui a donné lieu à de nombreux témoignages déposés sur ce site, nous souhaitions apporter des pistes de réflexion).

Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Un psychologue répond

L’arrivée d’une maladie telle qu’une SEP remet beaucoup de choses en questions : projet professionnel, projet de famille, avenir... L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade, mais aussi pour son entourage.

D’après l’étude Avenirs (1) , 52% des patients évaluent le retentissement de la SEP sur leur vie conjugale et amoureuse comme très important ou plutôt important, contre 39% de l’entourage. Selon une autre étude , au moment du diagnostic, 76% des personnes disent avoir peur de devenir une charge pour les autres. Selon cette même étude, 25% des personnes ayant un diagnostic SEP récent ont la crainte que la maladie ne mette un terme à leur relation. La question du couple est donc une question très présente à ce moment.

Lorsque la personne n’est pas en couple, elle peut craindre de ne « jamais » rencontrer la bonne personne. Lorsque le malade est en couple au moment de l’annonce du diagnostic, la relation peut se trouver fragilisée. Mais à l’inverse, le couple peut aussi s’en trouver renforcé.

L’arrivée d’une maladie au sein d’un couple peut agir comme un révélateur de difficultés préexistantes. Ainsi, la maladie n’est pas réellement la cause première d’une rupture éventuelle, mais elle vient révéler la fragilité du couple. Face à une épreuve, qui peut être l’annonce du diagnostic de SEP, mais qui aurait aussi pu être d’une autre nature, le couple n’est pas suffisamment fort pour résister et se sépare.

La rupture peut venir du conjoint, qui ne veut plus s’engager aux côtés de la personne malade, mais aussi du malade lui-même, qui ne souhaite pas continuer la relation, car il ne veut pas devenir une charge, ou encore ne veut pas que l’autre le voie diminuer.

Ces réactions peuvent être temporaires et venir d’une méconnaissance de la maladie et de la peur de ne pas réussir à faire face. Il est normal d’avoir peur : peur de la maladie, peur de ne pas être à la hauteur. Il est alors important de s’informer, de poser les questions à des professionnels, de se faire accompagner.

La relation du couple va aussi dépendre de l’image que la personne a d’elle-même, des relations qu’elle entretient avec sa maladie, de l’acceptation ou non de la maladie, mais aussi des capacités d’adaptation du couple à la maladie. L’arrivée d’une SEP nécessite souvent en effet un ajustement des rôles, éventuellement une répartition des tâches différente, en fonction des symptômes qui s’expriment.

La communication est essentielle. Trop souvent, chacun s’isole de son côté avec sa souffrance, souhaitant protéger l’autre. Il ne faut pas hésiter à demander une aide extérieure pour faciliter la communication lorsque celle-ci est bloquée. Des professionnels peuvent aider à renouer le dialogue.

Pour une personne qui est seule (célibataire) au moment du diagnostic, la possibilité d’envisager une relation de couple va aussi dépendre de l’image qu’elle a d’elle-même, du cheminement fait par rapport à la maladie. Il est possible dans un premier temps que celle-ci considère toute relation potentielle comme inenvisageable : on ne sait pas comment en parler à l’autre, on a peur de sa réaction, on ne veut pas être une charge pour le partenaire, on ne veut pas faire vivre à une autre personne ce que l’on vit soi-même… Avec le temps, et le cheminement par rapport à la maladie, cette vision des choses peut évoluer.

Une question récurrente est celle du meilleur moment où annoncer la maladie à un nouveau partenaire. Il n’y a pas de réponse évidente à cette question, il appartient à chacun de choisir le moment qui lui semble le plus opportun. Certains vont l’annoncer d’emblée, à chaque nouvelle rencontre, d’autres vont préférer attendre de voir comment évolue la relation. La force des sentiments peut alors être plus forte que la peur de la maladie…

Quelle que soit la situation de couple au moment du diagnostic, ce moment représente un grand bouleversement pour la personne malade et son entourage. Il faut du temps pour réussir à accepter, ou en tout cas, à vivre avec ce nouvel élément qu’est la SEP. Il importe alors de ne pas prendre de décision trop rapide et impulsive et d’attendre un peu que chaque chose reprenne sa place pour agir. Il est essentiel de ne pas rompre la communication en ce moment de crise. Par ailleurs, lorsque la souffrance, l’angoisse, les émotions, sont trop intenses et envahissent la vie quotidienne, il peut être intéressant de se faire aider par des professionnels. Un psychologue pourra aider à faire le point, à cheminer. N’hésitez pas à appeler le numéro vert d’écoute APF, ou à interpeler le service de neurologie au sein duquel vous êtes suivis, qui dispose a priori d’un psychologue.

APF Écoute Infos SEP : 0800 854 976
Gratuit et anonyme, du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00 (gratuit à partir d’un poste fixe).
- Pour en savoir plus sur ce service.


(1) Enquête Avenirs (le document) : Une grande enquête sur le vécu des patients et de leur entourage dans les 2 premières années suivant le diagnostic de SEP. Enquête réalisée par Ipsos pour le laboratoire Biogen Idec
Étude de l’impact de la sclérose en plaques sur la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients. Étude réalisée pour Bayer par Dedicated Research en 2008