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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites...En parler à "mon enfant".
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vendredi 30 septembre 2022

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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
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Photo : © J. Deya.

 

Comment je parle à "mon enfant(s)" de "ma" SEP, Laure témoigne.

Auteur : APF Infos. |  14720 visites | En ligne : 11 mars 2016

  • Présentation :
    • Je m’appelle (prénom fictif) : Laure
    • Je suis : de sexe féminin
    • Mon âge actuellement : 40 ans
    • La personne qui a la SEP est : Mon Mari
    • La date du diagnostic environ : 1998
  • Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant :

Notre fille a 5 ans maintenant. Elle a toujours vu son père en fauteuil. Dès qu’elle a su parler et qu’elle voyait des personnes handicapées ou en fauteuil, elle disait "comme papa".

Mon mari a du mal à parler de la maladie à sa fille. je le force un peu, c’est indispensable que lui mette des mots et la rassure, du moins sur son état d’esprit et son ressenti physique.

  • Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure :

Récemment, elle m’a demandé comment son papa avait attrapé la SEP. Difficile d’expliquer. J’ai trouvé sur internet une BD pour enfant qui essaie de le faire.

Je lui ai redit que les médecins faisaient des recherches, que l’on ne savait pas tout de cette maladie et surtout que ce n’était pas parce que papa était malade qu’elle le serait aussi.

Toujours être attentif aux inquiétudes ou angoisses à tout âge de son enfant. Mais ne pas trop aller au devant de questions qu’elle ne poserait pas. Ne pas exposer ses propres angoisses à son enfant. c’est un équilibre délicat à trouver, un combat permanent. Il ne veut pas en parler.

Laisser venir ses questions quand elle le désire.

  • Comment cela se passe pour moi :

Je suis très stressée : par le quotidien, pour mon mari qui ne peut pas me soulager et qui a lâché prise, inquiète aussi pour ma fille que je sens touchée et chamboulée par tout cela.

  • Ce qui me manque pour expliquer :

Des outils pédagogiques pour enfants. des jeux peut-être.

  • Pour terminer :
C’est une épreuve de tous les jours, et en même temps, cela nous soude tous les trois.

Merci Laure pour votre témoignage.


 

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