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mardi 4 octobre 2022

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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
Liens APF France handicap

Voir la rubrique ici.


andrew-guan-lTUyP3RaLpw-unsplash.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Épidémie à Coronavirus Covid-19 et Sclérose en plaques.

81181 visites | En ligne : 18 août 2022

Voir aussi notre sélection (non spécifique SEP) de liens sur la covid-19 :

www.moteurline.apf.asso.fr.


Impact de la Covid-19 sur l’évolution de la SEP.

Chez les patients atteints d’une sclérose en plaques (SEP), le pronostic de la Covid-19 semble dépendre avant tout de l’âge, des comorbidités et de la sévérité du handicap moteur. La maladie, par elle-même, n’expose, pas a priori, à un risque plus élevé d’infection sévère.(...). Cette étude de cohorte prospective est rassurante quant au pronostic des formes légères ou modérées de la Covid-19 survenant chez des patients atteints d’une SEP. L’évolution à long terme rejoint celle des témoins atteints de cette maladie et appariés selon l’âge, le sexe, le niveau de handicap et les traitements reçus. L’infection ne favorise ni les rechutes de la SEP, ni l’aggravation de l’invalidité.(...).

Dr Giovanni Alzato, Copyright © http://www.jim.fr, 17/08/22. Source : Bsteh G, Assar H, Gradl C, et al ; AUT-MuSC-19 investigators. Long-term outcome after COVID-19 infection in multiple sclerosis : a nation-wide multicenter matched-control study. Eur J Neurol. 2022 Jun 25:10.1111/ene.15477. doi : 10.1111/ene.15477.


Dossier complet : Vaccinations dans la SEP et les maladies apparentées.

  • Lettre 118 de la Fondation ARSEP, pdf, 10 pages, août 2022

Christine LEBRUN-FRENAY, CRCSEP - CHU de Nice et université Côte d’Azur, hôpital Pasteur.

- Site éditeur : https://www.arsep.org.


Lettre d’information n°14 du 25 juillet 2022

Groupe de Travail SFSEP

Pdf, 2 pages

Site web : https://sfsep.org.


WEBINAIRE "SEP, VIRUS ET VACCINATION" jeudi 10 mars 2022 à 18h30.

Les neurologues Nathalie Derache (Caen), Pierre Labauge (Montpellier) et Jean Pelletier (Marseille) animeront et répondront pendant 1 heure, à toutes vos questions liées à cette thématique.

  • Vous pouvez vous inscrire et poser vos premières questions en envoyant un email à 👉 congres@arsep.org

Public : patients atteints de sclérose en plaques ou de neuromyélite optique et proches. Objet : répondre aux questions sur l’impact des différents virus (EBV, COVID-19, Grippe...) et la vaccination sur l’évolution de la SEP, le risque de poussées...

Source : https://www.facebook.com/ARSEPfondation.


Covid-19 : la HAS précise les populations éligibles à une dose de rappel de vaccin.

Communiqué de presse - Mis en ligne le 24 août 2021

À la lumière des dernières données disponibles, la HAS publie aujourd’hui son avis dans lequel elle préconise à ce stade une dose de rappel chez les personnes de 65 ans et plus et celles à risque de formes graves de Covid-19, à compter du début de la campagne de vaccination antigrippale prévue fin octobre.

Site web : www.has-sante.fr.


Vaccination contre la COVID-19 et traitement SEP (20/07/21)

www.fondation-charcot.org.


Professeur Jean Pelletier (ARSEP) : « La sclérose en plaque n’entraîne pas de formes plus graves de Covid19  »

Podcast diffusé le 21/06 à 01h00.

www.vivrefm.com.


Voir la vidéo :

Journée patients. Offendorf (67). Samedi 12 juin 2021

Ici : Réseau Alsacep www.youtube.com/watch ?v=Ivl-B8cvewI


Les données actuelles montrent une augmentation modérée du risque de formes graves de COVID-19 chez les patients sous traitement par anti-CD20 [Ocrélizumab (Ocrévus®), Rituximab] comparativement à la population générale. Pour les autres traitements, il n’y a pas de sur-risque identifié à l’heure actuelle.

Concernant la vaccination, la fabrication d’anticorps est plus basse sous Ocrelizumab ou Rituximab, cet effet attendu est lié au mécanisme d’action de ces traitements, et des résultats globalement similaires sont déjà obtenus avec d’autres vaccinations. Mais cela ne veut pas dire que le vaccin n’est pas efficace. La vaccination ne fait pas seulement fabriquer des anticorps (immunité humorale), elle active aussi les cellules (immunité cellulaire) pour mieux combattre l’éventuelle infection. Il n’y a pas encore de données scientifiques sur cette immunité cellulaire (qui est très importante pour la défense contre les virus) après le vaccin contre le COVID-19.

Une étude nationale COV-POPART est actuellement en cours pour évaluer l’efficacité de la vaccination dans des populations particulières dont les patients atteints de scléroses en plaques sous traitement de fond.

Compte tenu de tout cela, il convient de poursuivre les traitements par OCREVUS® ou RITUXIMAB prescrit par votre neurologue, avec une vaccination renforcée par une troisième injection de vaccin. Message rédigé par les neurologues de Strasbourg en accord avec les neurologues de Nancy.

Source : LORSEP Réseau lorrain pour la prise en charge de la SEP.

Page www.facebook.com, 03/06/21.


Résultats de l’étude « Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques »

- Site éditeur : https://moipatient.fr.


La stratégie vaccinale et la liste des publics prioritaires

Toutes les personnes de plus de 18 ans ayant une sclérose en plaques ou une maladie auto-immune traitée par immunosuppresseurs peuvent prétendre à la vaccination AntiCOVID.

https://solidarites-sante.gouv.fr.


Recommandations vaccinales – 15 Avril 2021

https://sfsep.org.


Vidéo : Webinaire Covid Vaccin SEP. 31 mars 2021.

www.arsep.org.


Vidéo :

Le Dr Gignoux, médecin coordonnateur du Réseau Rhône-Alpes SEP, a réalisé une interview du Pr Vukusic sur la vaccination anti-Covid.

Retrouvez cette vidéo en cliquant ci-dessous :

Site éditeur : www.rhone-alpes-sep.org, 22/03/21.


SEP et Covid-19, pas d’interférence

Cette étude d’observation brésilienne qui porte sur près de 12 000 patients atteints d’une SEP confirmée est plutôt rassurante. La maladie ne semble pas favoriser l’infection par le SARS-CoV-2 et quand cette dernière survient, il s’agit le plus souvent d’une forme légère en dépit d’un traitement de fond qui fait largement appel aux immunosuppresseurs.

Il n’en reste pas moins que les comorbidités sous-jacentes doivent être soigneusement détectées dans ce contexte et que la vaccination contre la Covid-19 doit être envisagée en priorité chez ces patients selon les recommandations actuelles.

Dr Philippe Tellier www.jim.fr 19/03/21

Référence : REDONE.br – Neuroimmunology Brazilian Study Group Focused on COVID-19 and MS. : Incidence and clinical outcome of Coronavirus disease 2019 in a cohort of 11,560 Brazilian patients with multiple sclerosis. Mult Scler 2021 ; publication avancée en ligne le 2 février. doi : 10.1177/1352458520978354.


  • La Sclérose En Plaques a été ajoutée à la liste des comorbidités ouvrant droit à la vaccination : entre 50 et 74 ans :

www.gouvernement.fr


Explication d’un vaccin ARN

Par le Pr Alain CREANGE :

Vidéo :

www.crcsep-creteil.fr.


COVID-19 & SEP : Confinement et Auto rééducation.

Exercices d’étirement et de renforcement musculaire->https://sfsep.org/wp-content/uploads/2020/03/SFSEP-Renforcement_musculaire.pdf] à réaliser à votre domicile

Site éditeur : https://sfsep.org


Voir aussi notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :

www.moteurline.apf.asso.fr.


Page vaccination.



 

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  2. Fatigue et travail : quels sont les symptômes qui gênent le plus les personnes atteintes de SEP au travail ?
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  10. Conférence en ligne le 19 mars : La myéline : une substance blanche pour augmenter les performances de la matière grise.
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  27. SEPOURVOUS une Web série.
    Origine : mai 2014 | Auteur : Hôpital Saint-Philibert de Lomme (groupe de soignants) SEPOURVOUS | En ligne : 24 mai 2017

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    Origine : janvier 2013 | Auteur : Fédération internationale de la Sclérose En Plaques (MSIF). | En ligne : 4 octobre 2013

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    Origine : décembre 2010 | Auteur : Dr Bruno Stankoff | En ligne : 19 juillet 2014

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    Origine : 2009 | Auteur : Pr. Lucien Rumbach | En ligne : 18 novembre 2011

  34. Les documents : sur l’ALD 25 de la Haute Autorité de Santé
    Origine : septembre 2006 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 10 juin 2019

  35. Livre Blanc de la sclérose en plaques - Etats généraux de la SEP.
    Origine : avril 2006 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 1er juillet 2009

  36. Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
    Origine : 2002 | Auteur : Dr G. Couvreur , Pr T. Moreau | En ligne : 21 janvier 2009