Compte rendu de la conférence sur les troubles cognitifs (Mission SEP de l’APF)
mercredi 4 mars 2009

Compte rendu de la conférence sur les troubles cognitifs. Paris, 4 et 5 nov 2002. Compte rendu des interventions et des débats, document format pdf, 95 pages (505ko). Thèmes abordés : le déficit cognitif, les troubles du langage, les groupes de parole.

Document sur le déficit cognitif avec des informations théoriques qui peuvent être "démoralisantes" (interventions de Guy Ganty et d’Atnonella Nota). Il est à noter que les personnes atteintes de SEP ne devront pas se sentir "visées" car il s’agit de tendances générales. Ensuite viennent les interventions sur les différents prises en charge, les réflexions sur les groupes de travail, des questions dans la salle, etc.

- Le déficit cognitif au quotidien : Guy Ganty, orthophoniste au Centre National de la SEP à Melsbrock en Belgique

- Les troubles du langage en SEP : Antonella Nota, orthophoniste au Centre National de la SEP à Melsbrock

- Éléments émotionnels et affectifs entrant en ligne de compte dans les troubles cognitifs : Anne-Marie Tabouret (psychologue)

- Réflexion sur la pratique d’animation des groupes de parole et d’échange SEP
- La place des groupes de parole et d’échange : Débat animé par Eric Jeanneret, Anne-Marie Tabouret et Jean-Michel Longneaux

- Restitution des ateliers et mise en perspective :
- Animé par Eric Jeanneret (Ligue Suisse SEP)
- Animé par Anne-Marie Tabouret, psychologue
- Animé par Jean-Michel Longneaux

Introduction par Guy Paillier responsable de la Mission SEP.

Quelques mots sur la mission SEP qui travaille de manière très spécifique sur la sclérose en plaques. André TRENOY a fondé l’APF en 1933, avec trois autres personnes. Nous fêterons les 70 ans de l’association à Toulouse l’an prochain. L’APF compte, à ce jour, 10 000 salariés et 35 000 adhérents et au moins 5000 bénévoles, qui fournissent un travail de professionnels. La première action spécifique de l’APF est « Handicaps associés ». L’activité de la mission SEP, autre action spécifique de l’APF, et de ses adhérents est focalisée sur le terrain. La philosophie de la mission est de laisser les personnes se prendre en charge. En 1998, il n’existait qu’une dizaine de groupes de paroles et de projets. Aujourd’hui, les adhérents organisent une soixantaine de projets, 26 réunions, une soixantaine de groupes d’échanges, 17 permanences d’accueil et information, 16 réunions conviviales sept groupes de gymnastique, quatre initiatives diverses et 23 autres projets en cours. L’APF n’a pas pour but de se préoccuper de la recherche, mais de répondre aux demandes de ses adhérents pour la mise en place de leurs projets au quotidien. Au niveau national, le numéro vert reçoit 6 000 appels par mois, sans publicité intensive. Une campagne de publicité permettrait sans doute de générer des milliers d’appels. Toutefois, notre objectif n’est pas de multiplier les appels au numéro vert, mais bien de répondre de manière concrète et personnalisée à nos interlocuteurs. Le volet informatif de notre action comprend notamment des envois de documents et le site sillon multi-images, qui est développé par le conjoint d’une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP). Voilà pour le contexte général de notre action. Cette après-midi, nous avons souhaité faire appel à des intervenants belges pour voir comment la problématique de la sclérose en plaques est abordée dans d’autres pays. Cette initiative traduit notre volonté de collaborer avec des spécialistes d’autres pays sur des sujets qui dépassent nos frontières. Nous continuerons, à l’avenir, à nous informer sur la manière dont d’autres pays abordent ces problèmes.