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vendredi 30 septembre 2022

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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
Liens APF France handicap

Voir la rubrique ici.


andrew-guan-lTUyP3RaLpw-unsplash.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Autres sources d’informations professionnelles

Auteur : APF Infos. |  20617 visites | En ligne : 2 décembre 2014

Sélection de liens :


- Webinars SFN-ANAINF-ANLLF : épisode 1 : SEP quels traitements en 2022 ?

Page : www.youtube.com, Janvier 2022.

Source : https://www.sf-neuro.org.

- Société Francophone de la Sclérose En Plaques (SFSEP).

Depuis 1998, les neurologues français, spécialistes de la sclérose en plaques (SEP) ont souhaité se regrouper pour promouvoir leur sur-spécialité.

propose différentes rubriques dont

  • des documents de références : recommandations
  • outils d’évaluations : du handicap, diagnostic qualité de vie

Site web : Société savante https://sfsep.org.

- Le réseau de recherche clinique FCRIN4MS a été labellisé par l’infrastructure nationale FCRIN depuis le 1er janvier 2018 et constitue l’organe opérationnel de recherche clinique sous l’égide de la Société Francophone de la SEP.

Site web : www.fcrin4ms.org.

- CEN Neurologie

Deuxième cycle : Sclérose en plaques

https://www.cen-neurologie.fr.

- Haute Autorité de Santé

- ALD n°25 - Sclérose en plaques

Guide maladie chronique - Mis en ligne le 11 mars 2016

www.has-sante.fr

- Sclérose en plaques de l’enfant

Guide maladie chronique - Mis en ligne 10/04/2019

www.has-sante.fr

- Portail de la Fédération Neurologique du Grand Est

www.neurograndest.fr.

- MÉDIATHÈQUE des Journées de Neurologie de Langue Française

Site web : https://mediatheque.jnlf.fr.


Formations :

- La sclérose en plaques – De la connaissance à l’accompagnement

Prochaine session INTER : Session de Paris, formation mixte, du 18/10/2022 au 15/11/2022.

Cette formation est aussi disponible en INTRA. Demandez un devis :

http://formation.apf.asso.fr.

- Connaissance de la sclérose en plaques par l’équipe soignante

Diplôme d’Université

Début des enseignements : janvier

https://du-diu-facmedecine.umontpellier.fr.

- Page formation de la Société Francophone de la Sclérose En Plaques (SFSEP).

https://sfsep.org/category/formations.


- Revue Neurologique

Organe Officiel de la Société Française de Neurologie

The first issue of the Revue Neurologique, featuring an original article by Jean-Martin Charcot, was published on February 28th, 1893. Six years later, the French Society of Neurology (SFN) adopted this journal as its official publication in the year of its foundation, 1899. The Revue Neurologique …

www.em-consulte.com.

- Revue neurologies

-* organise Les Rencontres de Neurologies

Site dédié : www.rencontresdeneurologies.fr.

https://neurologies.fr/specialites/sclerose-en-plaques.

- Multiple Sclerosis Journal

https://journals.sagepub.com.

- pubmed

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov.


- PROGRESSIVE MS ALLIANCE

ou Alliance internationale sur la Sclérose en Plaques progressive est une structure MONDIALE de recherche fondée en 2012 qui regroupe des associations et fondations de SEP de 15 PAYS dont la FONDATION ARSEP.

Site web : www.progressivemsalliance.org.

- MS Brain Health

International consensus initiative to improve multiple sclerosis treatment & diagnosis.

Site web : www.msbrainhealth.org.

- triMS.online is a unique, omnichannel initiative open to all MS specialists, researchers and associated health care professionals free-of-charge.

Site web : www.trimsonlineconference.com


INSCRIVEZ VOTRE PROGRAMME ETP SEP

Vous êtes un professionnel de santé en IDF

Vous avez un nouveau programme ETP, validé par L’ARS.

Vous avez des modifications à faire sur un programme existant et présent sur ce site, une nouvelle date

Site web : www.etpsep.fr.


https://touchneurology.com/speciality/multiple-sclerosis/


- CIM-11 pour les statistiques de mortalité et de morbidité (Version : 02/2022)

08 Maladies du système nerveux

https://icd.who.int.

- 8A40 Multiple sclerosis

ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics (Version : 02/2022)

https://icd.who.int.





 

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  1. "APF Formation" propose une formation sur la SEP.
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  11. Effets d’un traitement vocal intensif (LSVT LOUD)
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  12. L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale)
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  20. Aide à la mise en place d’un programme ETP SEP.
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  21. Bibliographie : Sclérose en plaques.
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  22. Bibliographie : Neuropsychologie de la sclérose en plaques. (2010).
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  23. Thèse : Compréhension et prise en charge de la sclérose en plaques : facteurs de risques, thérapies et rôles des médecins généralistes et des pharmaciens d’officine.
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  25. Thèse : Utilisation thérapeutique du cannabis (Sativex®) : de la sclérose en plaques aux innovations médicales
    Origine : 23 janvier 2017 | Auteur : Amico A. | En ligne : 23 janvier 2017

  26. Thèse : Annonce de mauvaises nouvelles dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de sclérose en plaques : approches phénoménologique et clinique des processus intrasubjectifs et intersubjectifs de la relation médecin-patient.
    Origine : 2017 | Auteur : Houlle W. | En ligne : 23 août 2018

  27. REBIF : Avis relatif aux prix de spécialités pharmaceutiques
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  28. Avis du 5 octobre 2016. Commission de la transparence sur AUBAGIO.
    Origine : 21 novembre 2016 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 21 novembre 2016

  29. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la sclérose en plaques de l’enfant.
    Origine : 10 août 2016 | Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 15 avril 2019

  30. Bibliographie : Test d’attention soutenue : PASAT modifié, Adaptation française. (2012).
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  31. GILENYA® (fingolimod) - Nouvelle contre-indication chez la femme enceinte et en âge de procréer n’utilisant pas une contraception efficace - Lettre aux professionnels de santé
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    Origine : 25 février 2008 | Auteur : Montel S., Bungener C. | En ligne : 1er janvier 2016

  37. Consensus formalisé d’experts sur le changement de traitement dans la sclérose en plaques.
    Auteur : Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP). | En ligne : 6 septembre 2021

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    Auteur : Faculté Libre de Médecine et Maïeutique, Lille. | En ligne : 6 juillet 2021

  39. À Suivre : financement d’un accompagnement psychologique dédié à des patients atteints de sclérose en plaques. PLFSS 2020.
    Auteur : Ministère. | En ligne : 7 novembre 2019

  40. Prévention et prise en charge des effets indésirables pouvant survenir après une ponction lombaire. HAS 07/2019.
    Auteur : HAS (Haute Autorité de Santé) | En ligne : 12 juillet 2019

  41. Thèse : Profil émotionnel et cognitif au début de la sclérose en plaques. (2006).
    Auteur : Petropoulou H. | En ligne : 24 janvier 2019

  42. Thèse : Altération des compétences de la cognition sociale dans la sclérose en plaques : une approche neuropsychologique. (2013).
    Auteur : Henry A. | En ligne : 24 janvier 2019

  43. Collaborations avec l’école de l’image, les Gobelins.
    Auteur : APF Infos. | En ligne : 6 novembre 2018

  44. Bibliographie : numéro spécial de la "revue neurologique".
    Auteur : Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP). | En ligne : 11 septembre 2018

  45. La société Francophone d’Éducation Thérapeutique en Neurologie (EDUNEUROL) vient de voir le jour en 2018.
    Auteur : APF Infos. | En ligne : 6 août 2018

  46. Test Nine Holes Peg (NHP).
    Auteur : Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation (COFEMER). | En ligne : 18 avril 2018

  47. Bibliographie : La sclérose en plaques - Clinique et thérapeutique
    Auteur : Collectif. | En ligne : 27 février 2018

  48. Bibliographie : Vaccin contre l’hépatite B et sclérose en plaques : de l’incertitude scientifique à la certitude juridique ?
    Auteur : Djadoun W., Bessieres-Roques I. | En ligne : 11 décembre 2017

  49. Décision du 21 juin 2017 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie.
    Auteur : Ministère. | En ligne : 28 septembre 2017

  50. L’Europe restreint provisoirement l’usage du daclizumab (Zinbryta) aux scléroses en plaques très actives et très évolutives.
    Auteur : Agence européenne du médicament. | En ligne : 10 juillet 2017

  51. Les médicaments modificateurs de la maladie pour les personnes présentant une première crise clinique suggérant une sclérose en plaques
    Auteur : La Collaboration Cochrane. | En ligne : 19 juin 2017

  52. Avis relatif aux prix de spécialités pharmaceutiques. (Aubagio).
    Auteur : Ministère. | En ligne : 11 avril 2017

  53. Arrêté du 4 avril 2017 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux. (Copaxone).
    Auteur : Ministère. | En ligne : 11 avril 2017

  54. Thèse : Prise en charge globale de la sclérose en plaques.
    Auteur : Higue-Van Steenbrugghe F. | En ligne : 3 avril 2017

  55. Santé Canada : Résumé de l’examen de l’innocuité pour TYSABRI et AVONEX.
    Auteur : Santé Canada. | En ligne : 2 août 2016

  56. Zinbryta-daclizumab : résumé des caractéristiques du produit (Agence européenne du médicament- juillet 2016).
    Auteur : European Medicines Agency (EMA). | En ligne : 1er août 2016

  57. INSTRUCTION N° DGOS/R4/2016/176 du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP.
    Auteur : Ministère. | En ligne : 25 juillet 2016