Le Sénat présente du 11 au 22 août dans l’Orangerie du Jardin du Luxembourg une exposition proposée par APF France handicap intitulée « L’art coûte que coûte ».
Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.
Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
Je m’appelle (prénom fictif) : Claudine
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 32 ans
Année de votre diagnostic ? : 1995
Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ? :
Ma SEP a été diagnostiquée alors que j’avais 15 ans. J’ai eu beaucoup de poussées entre 15 et 25 ans et j’ai suivi un traitement de fond pendant 3 ans. Du jour au lendemain, mes poussées se sont estompées et j’ai arrêté mon traitement. Depuis 7 ans, une seule poussée à la suite de la naissance de mon deuxième enfant. Je vis comme tout le monde, je gère ma fatigabilité en me reposant quand j’en ressens le besoin quitte à me coucher à 21h ou faire une sieste en même temps que mes enfants. Je fais du sport à ma vitesse, je sors, je mange comme tout le monde mais tout ceci sans excès car j’ai appris à vivre avec et à mettre en place des stratégies d’adaptation. Tout mon entourage est au courant et le vis bien.
Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :
Je me suis repliée sur moi-même au moment du diagnostic et après je me suis battue : j’ai fait 5 ans d’études entrecoupées d’hospitalisation mais j’ai toujours réussi ce que j’entreprenais car je souhaitais être plus forte qu’elle (la SEP !!!). Aujourd’hui je travaille, j’ai 2 enfants alors même si je suis fatiguée, que j’ai des vertiges, des problèmes aux yeux et bien je continue.
Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :
Oui lorsque j’ai eu une vingtaine d’années afin d’accepter la maladie.
Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Non
Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00. N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.
Que souhaitez vous dire tout simplement... :
Battez vous, je reste persuadée que le mental et le moral y joue beaucoup.
Nous vous remercions pour votre témoignage Claudine.