Exposition au Sénat

Le Sénat présente du 11 au 22 août dans l’Orangerie du Jardin du Luxembourg une exposition proposée par APF France handicap intitulée « L’art coûte que coûte ».

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Fleurs d’encre

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Comment je vois les choses, maintenant (+ de 5 ans avec le diagnostic SEP), PatriciaM témoigne (59 ans)

14488 visites | En ligne : 27 avril 2012

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) : PatriciaM
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 59 ans
Année de votre diagnostic ? : 2002

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ? :
J’AI MIS LONGTEMPS A COMPRENDRE ET A ACCEPTER QUE POUR RECONSTRUIRE, IL FAUT COMMENCER PAR ACCEPTER DE DÉCONSTRUIRE, C’EST A DIRE QU IL FAUT INTÉGRER UN CERTAIN NOMBRE DE RENONCEMENTS (je n’irai plus danser, je n’ irai plus faire le tour de la forêt à pied, je n’irai plus une journée au LOUVRE. Je ne porterai plus mes valises, je ne monterai plus les escaliers des bibliothèques, je ne ferai plus ce que j’ aime spontanément !
Ensuite seulement, je peux voir ce qui reste à faire.....
Autrement dit, la reconstruction, elle est en cours, et elle sera peut-être en cours... tout le temps qui reste...

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :
Oui, beaucoup.

A certains moments, il est plus facile de refuser toutes invitations, de renoncer à tout projet, plutôt que d’expliquer, plutôt que de calculer avec une marge d’incertitude. C’est moins fatigant de baisser les bras au lieu de se battre contre les moulins à vent.

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :
Oui, tout le temps.

TRÈS PEU DE PERSONNES ONT LA FINESSE DE COMPRENDRE CE QU’EST LA SCLÉROSE EN PLAQUES.

LEUR IMAGINATION ET LEUR TOLÉRANCE NE COMMENCENT A FONCTIONNER QUE A LA VUE D’un fauteuil roulant. Et encore, pas toujours....y compris dans le corps médical !

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Non

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e). Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez-vous dire tout simplement... :
Que le dragon doit accepter de ne plus cracher le feu, puis de descendre de sa montagne, puis de rencontrer d’autres simples mortels...

Nous vous remercions pour votre témoignage PatriciaM.

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