Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites ...témoignages, partage d’expériencesComment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic de la SEP
Dernière mise à jour :
mardi 17 mai 2022

Statistiques éditoriales :
1585 Articles

Statistiques des visites :
1875779 
depuis 01 Septembre 2009

Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP. Fabien témoigne.

3726 visites | En ligne : 28 juillet 2021

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne ... Merci de nous dire "comment vous voyez les choses" maintenant.

JPG - 24.7 ko


Présentation

JE M’APPELLE (PRENOM FICTIF) : Fabien

VOUS ÊTES ? : Un homme

VOTRE AGE ACTUEL ? : 54

DATE DU DIAGNOSTIC (ANNEE) : 2019

Témoignage

COMMENT PENSEZ-VOUS, VOUS RECONSTRUIRE ?

Je ne vois pas comment me " reconstruire ". Je ne suis pas une maison qu’on a démolie et qui peut être reconstruite à neuf. Je suis malade depuis de nombreuses années mais les examens pour rechercher sérieusement la cause n’ont été faits qu’en 2019. Il n’a fallu ensuite que 3 semaines pour établir le diagnostic. Parfois j’en veux à mon généraliste qui a toujours refusé d’écouter ses confrères ophtalmo et urologue, qui me disaient qu’il fallait investiguer du côté neurologique, un généraliste qui refusant ces avis comme si cela était quelque chose qu’on voulait lui imposer a refusé de m’établir la lettre me permettant de consulter le moindre service hospitalier de neurologie. Sans cette lettre, toutes mes demandes de rendez-vous ont été vaines. Parfois à l’inverse je suis content que le diagnostic ait été si tardif parce que cela m’a permis de vivre des années sans les effets secondaires des médicaments d’une part, et avec l’esprit tranquille d’autre part.

VOUS ETES-VOUS REPLIE(E) SUR VOUS-MEME ?

Je ne me suis pas replié depuis le diagnostic. Par contre je ressens une fracture avec les autres, au travail ou dans ma vie privée. Mes faiblesses, ou mes " handicaps invisibles ", que je leur explique ou pas, cela semble entrer par une oreille et sortir par l’autre. Ils s’attendent à me voir agir comme quelqu’un de non malade et je n’ai que 2 solutions : soit je ré-explique mais cela me frustre et en plus je me sens coupable de parler de moi, soit je ne dis rien et j’encaisse les reproches ne pas agir " normalement ". Ce qui est bon pour mon moral est de me retrouver avec d’autres malades de la SEP autour d’un gâteau et d’un verre de jus de fruit lors de réunions mensuelles. Là mon sentiment de culpabilité disparait, j’écoute, je comprends, et je sais que les autres comprennent aussi car nous partageons de nombreux symptômes et de nombreux problèmes annexes. Ces réunions sont une bouffée d’oxygène.

RESSENTEZ-VOUS LE BESOIN D’UN SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ?

J’ai testé 3 fois une communication téléphonique avec un psychologue spécialiste de la SEP. Cela m’a apporté un réconfort, surtout si le psychologue ne se contente pas d’écouter. Il faut qu’il parle, qu’il donne son avis, qu’il conseille. Parler à un professionnel qui ne dit mot, je n’en vois pas l’intérêt. Je remercie vivement les associations qui offrent ce genre de service téléphonique, spécialement quand les heures sont en fin de journée et le week-end, permettant ainsi aux malades qui travaillent encore d’y avoir accès.

JPG - 111.8 ko

Photo by Aleks Marinkovic on Unsplash


Fabien, nous vous remercions pour votre témoignage.

Merci de nous communiquer votre mail si un lecteur voulais vous contacter.


Pour :
- Lire d’autres témoignages sur ce sujet ou sur tous les sujets

- Témoigner


- Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif "École de la SEP" pour les personnes ayant un diagnostic de moins de 5 ans et leur entourage.


 

Articles de cette rubrique

  1. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP. Fabien témoigne.
    Origine : 2021 | | En ligne : 28 juillet 2021

  2. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP. Rachel témoigne.
    Origine : 2019 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 4 novembre 2019

  3. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic de la SEP, Maya témoigne :
    Origine : 26 juillet 2016 | | En ligne : 26 juillet 2016

  4. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Lyly témoigne :
    Origine : 22 juin 2016 | | En ligne : 22 juin 2016

  5. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Vivi témoigne :
    Origine : 11 mai 2016 | | En ligne : 11 mai 2016

  6. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Mari témoigne (31 ans).
    Origine : 7 mars 2016 | | En ligne : 7 mars 2016

  7. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Delek témoigne (49 ans)
    Origine : 7 décembre 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 10 décembre 2014

  8. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Damien témoigne (33 ans)
    Origine : 19 septembre 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 26 septembre 2014

  9. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Evelyne témoigne (39 ans)
    Origine : 28 août 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 26 septembre 2014

  10. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Coralie témoigne (26 ans)
    Origine : 28 mars 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 31 mars 2014

  11. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Julie témoigne (22 ans)
    Origine : 11 mars 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 17 mars 2014

  12. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Gini témoigne (45 ans)
    Origine : 11 février 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 17 février 2014

  13. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Françoise témoigne (50 ans)
    Origine : 10 février 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 17 février 2014

  14. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Florent témoigne (45 ans)
    Origine : 4 février 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 4 février 2014

  15. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Nadège témoigne (32 ans)
    Origine : 27 janvier 2014 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 28 janvier 2014

  16. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Rose témoigne (37 ans)
    Origine : 25 novembre 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 28 novembre 2013

  17. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Malcom témoigne (31 ans)
    Origine : 22 novembre 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 25 novembre 2013

  18. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Jamila témoigne (33 ans)
    Origine : 16 septembre 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 17 septembre 2013

  19. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic SEP, Maryse témoigne (25 ans)
    Origine : 29 août 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 17 septembre 2013

  20. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Nathalie témoigne (45 ans)
    Origine : 5 août 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 6 août 2013

  21. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Catherine témoigne (42 ans)
    Origine : 23 juillet 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 24 juillet 2013

  22. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Lou témoigne (52 ans)
    Origine : 3 juillet 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 3 juillet 2013

  23. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Patrick témoigne (50 ans)
    Origine : 1er juillet 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 1er juillet 2013

  24. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Odile témoigne (41 ans)
    Origine : 17 avril 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  25. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Eliane témoigne (64 ans)
    Origine : 12 avril 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  26. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Mathilde témoigne (55 ans)
    Origine : 10 avril 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  27. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Olivia témoigne (60 ans)
    Origine : 7 avril 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  28. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Anne témoigne (28 ans)
    Origine : 6 avril 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  29. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Marie-Do témoigne (52 ans)
    Origine : 2 avril 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  30. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Anastasia témoigne (46 ans)
    Origine : 24 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 27 juin 2013

  31. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Lucie témoigne (44 ans)
    Origine : 13 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 13 mars 2013

  32. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Nanou témoigne (32 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 mars 2013

  33. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Alice au pays des merveilles témoigne (37 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 mars 2013

  34. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Bryko témoigne (37 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 mars 2013

  35. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Eilema témoigne (23 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 mars 2013

  36. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Laurent témoigne (43 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 mars 2013

  37. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Insaf témoigne (23 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  38. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Virginie témoigne (31 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  39. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Sabrina témoigne (35 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  40. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Georges témoigne (45 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  41. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Floriane témoigne (22 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  42. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Nathalie témoigne (35 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  43. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Véro témoigne (56 ans)
    Origine : 7 mars 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 7 mars 2013

  44. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Agnès témoigne (52 ans)
    Origine : 7 janvier 2013 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 1er mars 2013

  45. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Laure témoigne (18 ans)
    Origine : 26 décembre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 1er mars 2013

  46. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Corinne 46 ans témoigne
    Origine : 23 octobre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 23 octobre 2012

  47. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Alfred témoigne (47 ans)
    Origine : 2 octobre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 23 octobre 2012

  48. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Sonia témoigne (43 ans)
    Origine : 1er octobre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 15 octobre 2012

  49. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Nathalie témoigne (47 ans)
    Origine : 26 septembre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 15 octobre 2012

  50. Comment je vois les choses, maintenant (+ de 5 ans avec le diagnostic SEP) Fred témoigne (41 ans)
    Origine : 19 septembre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 24 septembre 2012

  51. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Cley témoigne (27 ans)
    Origine : 17 septembre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 24 septembre 2012

  52. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Poupette témoigne (35 ans)
    Origine : septembre 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 5 septembre 2012

  53. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Benoit témoigne (44 ans)
    Origine : mai 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 5 septembre 2012

  54. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Christèle témoigne (43 ans)
    Origine : mai 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 5 septembre 2012

  55. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Bourgeois témoigne (56 ans)
    Origine : mai 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 5 septembre 2012

  56. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Carmen témoigne (41 ans)
    Origine : avril 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 5 septembre 2012

  57. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Aurore témoigne (26 ans)
    Origine : avril 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 30 avril 2012

  58. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Stéphanie témoigne (45 ans)
    Origine : mars 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 5 septembre 2012

  59. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Murielle témoigne
    Origine : 28 février 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 25 mai 2012

  60. Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP), Patricia témoigne (41 ans)
    Origine : février 2012 | Auteur : APF Infos. | En ligne : 13 avril 2012

  61. Comment je vois les choses maintenant (moins de 5 ans avec le diagnostic de la SEP). Vane témoigne.
    Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 novembre 2018

  62. Comment je vois les choses maintenant (moins de 5 ans avec le diagnostic de la SEP). Paul témoigne.
    Auteur : APF Infos. | En ligne : 6 novembre 2018

  63. Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic de la SEP. Michelle témoigne.
    Auteur : APF Infos. | En ligne : 12 juin 2017