Exposition au Sénat

Le Sénat présente du 11 au 22 août dans l’Orangerie du Jardin du Luxembourg une exposition proposée par APF France handicap intitulée « L’art coûte que coûte ».

École de la SEP :

Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

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Fleurs d’encre

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Ma mère a une sclérose en plaques, Emma témoigne :

11023 visites | En ligne : 10 septembre 2019

Tous les témoignages.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Emma

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 25

La personne avec une SEP est : Ma mère

Témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

J’ai très peu de souvenirs de ma petite enfance. J’ai beaucoup vu ma mère souffrir des fatigues, de tensions musculaires ou de ne pouvoir se servir de l’eau en fin de journée car la carafe était trop lourde... et je me suis toujours efforcée de faire ces petites choses du quotidien pour elle pour éviter de la voir souffrir. Je souhaitais à chacun de mes anniversaires qu’elle remarche jusqu’au jour où j’ai compris que ça ne changerait plus pour un moment.

Mes souvenirs à l’adolescence ?

J’étais toujours très agressive et en colère contre le regard des gens mais aussi contre ma mère. Le plus dur c’était d’être consciente que mes réactions lui faisaient du mal et en même temps ne pas réussir à ne pas être agressive. Je me défendais pour ne pas montrer mes émotions et m’effondrer en pleurs. J’étais submergée par mes émotions.

J’ai toujours aidé du mieux que je pouvais.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents :

J’aime profondément mes parents et ils seront toujours ce qu’il y a de plus cher à mon cœur. Je ne suis toujours pas capable de parler de certains sujets en particulier liés à la maladie. J’ai parfois l’impression de vouloir fuir un peu tout ça. Mais ayant quitté le foyer, j’arrive à avoir plus de recul et à améliorer notre relation mère-fille.

Expérience ou situation dont je suis la plus fière ?

Je suis TRÈS FIÈRE de ma mère qui travaille avec APF France handicap pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et de ses démarches pour combattre son manque de mémoire.

Elle n’a jamais sacrifié ses rêves et nous en a toujours fait profiter. Merci pour tous nos voyages et les bons restaurants !

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

J’ai parfois dû partager des moments d’intimité avec ma mère qui ont pu être gênants ou bien demander de l’aide à un passant car je n’étais pas capable de l’aider à faire un transfert et devoir avouer mon impuissance, mon échec.

Être pour les gens la fille de la dame en fauteuil roulant et toujours être associées à la maladie alors qu’on est des personnes à part entière. Et, ne pas réussir à m’ouvrir à ma mère et lui donner la proximité émotionnelle qu’elle recherchait...

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

Ne pas voir la maladie mais de voir les personnes derrière celle-ci. Je pense qu’il est essentiel qu’il y ait un dialogue entre les parents et les enfants et si celui-ci ne fonctionne pas orienter, l’enfant vers un professionnel. Je n’ai jamais eu cela et je me suis enfermée dans un certain silence pour laisser la place à ma mère et sa maladie. J’en souffre encore énormément aujourd’hui et j’aurais aimé qu’on m’offre de l’aide avant.

Parler. Ayez quelqu’un à qui dire ces choses qui vous traversent l’esprit... parents, amis, psy, c’est important de partager ça avec quelqu’un. Un enfant ou un adolescent n’a pas à porter la maladie d’un proche seul sur ses épaules.

Un dernier mot ! :

La maladie lui a peut-être pris ses jambes mais elle ne nous prendra jamais notre amour. Je t’aime Maman.

Emma, nous vous remercions de votre témoignage.

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