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Accueil du siteTémoignages, partage d’expérienceVous nous dites...Mon ballon d’oxygène.
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vendredi 30 septembre 2022

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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
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Voir la rubrique ici.


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Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Votre ballon d’oxygène, c’est quoi ? Mymy témoigne (58 ans)

Auteur : APF Infos. |  13981 visites | En ligne : 29 janvier 2015

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
- Mon ballon d’oxygène c’est...

Je m’appelle (prénom fictif) : Mymy
Vous êtes  : Une femme
Votre âge actuellement : 58 ans
Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 41 ans

Racontez ce qu’est votre ballon d’oxygène ...
Bonjour à tous, je serai franche en vous disant que je cherche encore mon ballon d’oxygène, après avoir été contrainte d’arrêter mon travail pendant 4 mois, j’ai repris avec tellement d’espoir me disant que ma descente aux enfers venait du fait de mon isolement après la vie sociale, mais non bien au contraire car je viens de me rendre compte que ma SEP a bien évolué sur 4 mois, j’avais déjà tellement de mal à marcher, main gauche insensible depuis 14 années, plus aucune force, fatigue indescriptible, un calvaire afin de faire ma toilette le matin, etc..
Le fait de retourner au bureau m’a fait voir la réalité en face, reprendre ma vie professionnelle est plus que dur à tous points de vue, disons donc que sur quelques mois tout a bien basculé et ce n’était donc pas mon isolement qui faisait que.... Voilà en résumé, je suis mariée et mon époux vient d’être opéré d’une hanche, pour lui tout va maintenant très bien et je vous avoue que je suis même jalouse..

Que souhaitez ajouter ? : Merci pour cette rubrique.

Nous vous remercions de votre témoignage Mymy .

 

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