- Un document très intéressant et complet en téléchargement sur le site de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF),
Extrait de la lettre de la rédaction :« On sait depuis des décennies que la SEP est une maladie
généralement diagnostiquée chez les jeunes adultes. De
meilleures connaissances et une avancée de la technologie
ont facilité le processus, et permettent aux cliniciens de
diagnostiquer la SEP très tôt dans l’évolution de la maladie,
dans de nombreux cas lorsque le patient est assez jeune.
Il est courant pour les jeunes d’être confrontés aux défis de
la SEP à un moment de leur vie où leurs aspirations et intérêts sont encore en
train de se former et de se développer. Actuellement, les professionnels de la
santé doivent former des alliances thérapeutiques avec des jeunes qui sont
extrêmement bien informés, sûrs d’eux et qui sont prêts à participer dans leurs
choix de traitement.
Selon l’âge et la culture d’une personne, certains aspects de la vie avec la
sclérose en plaques seront pertinents à certains moments de la vie, comme les
questions d’éducation, des relations amoureuses, de l’emploi ou de la famille.
Les adolescents atteints de SEP peuvent être inquiets à propos de l’école, ainsi
que de la transition vers l’université ou la recherche d’emploi. Les personnes
entre 20 et 30 ans peuvent avoir besoin d’informations sur la gestion de la SEP
dans le cadre de leur carrière ou à l’heure de fonder une famille. D’autres aspects
de la vie avec la SEP sont pertinents à tous les âges, comme la relation avec les
parents, l’image de soi et l’annonce de la SEP dans de nouvelles relations.
C’est pourquoi même si cette édition de MS in focus s’adresse aux adultes
âgés de 18 à 35 ans, les questions traitées s’appliquent à un groupe bien plus
large de personnes selon leur situation et leur culture personnelle.(...) »
Michele Messmer Uccelli, Rédacteur en chef
Les jeunes et la SEP le document
Sommaire du document
La transition vers l’indépendance, page 4
L’image de soi, page 6
Les relations amoureuses et révéler sa SEP, page 8
L’éducation, page 10
Questions de carrière, page 12
Penser à fonder une famille, page 14
Vivre sainement, page 16
Les traitements pharmacologiques pour les jeunes atteints de SEP, page 18
Les enfants et la SEP, page 20
Deux récits de la SEP venant de Malaisie et du Canada, page 22
Le soutien des organisations de la SEP aux jeunes à travers le monde , page 24
Résultats de l’enquête sur les jeunes et la SEP, page 26