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Accueil du siteSclérose en plaquesSymptômes possiblesTroubles sensoriels : visuels, auditifs, olfactifs et gustatifs.
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vendredi 30 septembre 2022

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Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
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Photo : © J. Deya.

 

Ne pas confondre avec la NMO Neuromyélite optique aiguë (maladie de Devic).

19215 visites | En ligne : 2 septembre 2017

Résumé de l’article " Neuromyélite optique aiguë (maladie de Devic)" - 23/05/16.

La neuromyélite optique de Devic (NMO) est une maladie auto-immune rare du système nerveux central (SNC). Elle se caractérise par des poussées de myélite transverse, le plus souvent longitudinale étendue, et de névrite optique. Son cadre nosologique, bien que défini par Eugène Devic dès 1894, n’a été clairement précisé que récemment. L’évolution clinique de la NMO est rapidement péjorative en l’absence de traitement adapté. Pendant très longtemps, la maladie de Devic a été considérée comme une forme particulière de sclérose en plaques (SEP). Cependant, des travaux récents ont mis en avant des différences sur les plans clinique, épidémiologique, immunologique et anatomopathologique entre SEP et NMO. La distinction entre SEP et NMO est cruciale, car leur pronostic et leur traitement sont différents. Lors de la dernière décennie, la compréhension et la prise en charge de cette maladie ont progressé de manière fulgurante. La NMO est caractérisée par la présence d’auto-anticorps dirigés contre l’aquaporine 4 (anti-AQP4). Détectable dans le sérum chez 75 % des patients environ, les anti-AQP4 sont un biomarqueur diagnostique et pronostique. Leur découverte a permis l’élargissement du spectre de la NMO à des atteintes encéphaliques ou du tronc cérébral. Cet élargissement a fait proposer le terme de « NMO spectrum disorder ». Ces anti-AQP4 jouent également un rôle clé dans la physiopathologie de la NMO par leur fixation sur leur cible à la surface des astrocytes. Il n’y a toujours pas de gold standard concernant le protocole thérapeutique à proposer dans la NMO. Cela devrait cependant être bouleversé avec la mise en place d’essais cliniques randomisés en double insu. Le consensus actuel repose sur une immunosuppression générale ou sélective (rituximab). Les thérapeutiques utilisées en routine dans la sclérose en plaques semblent inefficaces, voire délétères.

  • Neuromyélite optique aiguë (maladie de Devic) - 23/05/16 [17-066-A-57] - Doi : 10.1016/S0246-0378(16)62856-7 P. Nicolas a, R. Marignier a, b

a Service de neurologie A, Eugène Devic EDMUS Foundation against multiple sclerosis, Observatoire français de la sclérose en plaques, Hôpital neurologique Pierre-Wertheimer, Hospices civils de Lyon, 5, place d’Arsonval, 69003 Lyon, France

b Inserm U1028, CNRS, UMR 5292, Centre de recherche en neurosciences de Lyon, Équipe FLUID, Centre hospitalier Est, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France

Source : www.em-consulte.com

 

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    Origine : 2 septembre 2017 | | En ligne : 2 septembre 2017

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