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mardi 4 octobre 2022

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Informations

Dans le cadre de ma dernière année d’étude en kinésithérapie ainsi que mon master 2 en STAPS-APA mention VHMA, je réalise un travail de recherche reposant sur les déterminants de l’amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints de sclérose en plaques en cours de rééducation. Ce travail a pour but de recueillir des données et ainsi les analyser et les comparer. Les réponses à ce questionnaire sont anonymes.

Le questionnaire.

 
C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ?

C’est la rentrée ! Vous vivez avec la SEP ? Quelles activités sont importantes à préserver cette année pour vous ? C’est le moment de faire entendre la voix des patient·e·s concerné·e·s.

@APFFrancehandicap avec la @LigueSclerose, @NotreSclerose, @sepavenir, @AventureHustive, @SepRhoneAlpesDauphine et en partenariat avec @PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui vous concerne directement en tant que patient touché par la SEP.

Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l’enquête 👉 https://moipatient.fr.

 
École de la SEP :


- Octobre 2022 : Loir et Cher (41)

 
Liens APF France handicap

Voir la rubrique ici.


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Témoignages

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www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Photo : © J. Deya.

 

Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Anabelle témoigne (plus de 35 ans)

Auteur : APF Infos. |  13792 visites | En ligne : 12 octobre 2009

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?...

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ? Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner ...

JPG - 24.7 ko

Je m’appelle (prénom fictif) : Annabelle et j’ai 38 ans.

- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 28 ans.

- Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : oui

- Est-ce que cela change votre projet de vie ? :
Au moment du diagnostic, il est vrai que j’ai été anéantie, sur ce que je pourrais faire ou ne plus faire, à cause de la maladie. J’ai du faire une cessation d’activité car j’étais en profession libérale, et comme je fais une activité artistique, j’ai créé 3 ans après le diagnostic une association, loi 1901, pour continuer mon activité.
La personne avec qui je vivais, m’a sorti froidement, qu’elle en avait marre de faire l’infirmière, je ne comprenais pas cette phrase, j’ai de suite accepté, la maladie et mes traitements, alors, j’ai décidé de nous séparer. Depuis 7 ans je vis seule.

- Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :
Une vie à deux, avec une maladie qui se déclare très jeune, est dure à se réaliser. Cela touche aussi les relations amicales, car le handicap moteur, les douleurs, la fatigue, nous arrêtent pour faire certaines sorties, etc, mais je ne désespère pas de trouver une personne qui m’accepte simplement comme je suis, avec ma maladie. Et je le souhaite à toutes les personnes célibataires. Bon courage à tous.

- Nous vous remercions Annabelle de votre témoignage.

 

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